Participación y calidad de vida en los niños y adolescentes con parálisis cerebral

Abstract

[ES] Los cinco manuscritos incluidos en la presente tesis representan un punto de partida en el estudio de la participación en las actividades de ocio y de la calidad de vida (CDV) de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) que viven en España. En síntesis, esta tesis doctoral ha posibilitado el disponer en España de una herramienta, válida y fiable, para evaluar la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con y sin PC. Se ha identificado que, igualmente a lo que reporta la literatura internacional, la muestra española presenta baja diversidad e intensidad de participación; sin embargo exhibe altos niveles de disfrute, y que los factores relacionados con el niño y con su ambiente explican más las diferencias en las puntuaciones de diversidad e intensidad, que los factores relacionados con la familia. Además, se mostró que, según perciben los padres, la diversidad, intensidad y disfrute de participación influyen en cinco de los dominios de CDV de los niños y adolescentes con PC en España y que el hecho de participar es actividades específicas influye de manera distinta en los dominios de CDV. Asimismo, se averiguó que el nivel de acuerdo entre los niños y adolescentes con PC y sus padres en cuanto a la CDV de los niños es entre bajo y moderado; que los padres conocen mejor aspectos físicos y sociales de sus hijos; y que variables como género, edad y número de hermanos influyen en el grado de acuerdo. Por último, se identificó que los niños y adolescentes con PC que viven en España y en Holanda presentan diferencias y similitudes en cuanto a la participación en las actividades de ocio, que parecen estar más relacionadas con aspectos culturales de los dos países, que con aquellos relacionados con la discapacidad

[EN] The five manuscripts included in this thesis represent a starting point in the study of participation in leisure activities and quality of life (QOL) of children and adolescents with cerebral palsy (CP) living in Spain. In summary, this thesis has enabled the availability of a tool in Spain, valid and reliable to assess participation in leisure activities of children and adolescents with and without PC. It has been identified that also to what reported in international literature, the Spanish sample has low diversity and intensity of participation, but exhibits high levels of enjoyment, and that factors related to the child and their environment explained differences in diversity scores and intensity that the family-related factors. Furthermore, it was shown that, as perceived by the parents, diversity, intensity and enjoyment of participation influencing five domains of QOL of children and adolescents with CP in Spain and that the act of participating is specific activities influences differently in QOL domains. Also, it was found that the level of agreement between children and adolescents with CP and their parents regarding QOL of children is low to moderate, that parents know best physical and social aspects of their children, and that variables such as gender, age and number of siblings influence the degree of agreement. Finally, it was found that children and adolescents with CP living in Spain and the Netherlands have differences and similarities in terms of participation in leisure activities, which seem to be more related to cultural aspects of the two countries, with those related to disability