Actitudes sociales y familiares hacia las personas con síndrome de Down : Un estudio transcultural

Abstract

[ES] Los estudios culturales sobre la discapacidad dejan entrever que cultura y discapacidad forman un continuo indisociable. No es posible comprender la discapacidad sin recurrir a sus fuentes culturales y tampoco podemos entender una cultura sin conocer cómo sus protagonistas se relacionan entre sí, comparten expectativas, valores y creencias y recrean sus propias vidas a través de lenguajes y modelos de comportamiento. La presente Tesis Doctoral ofrece un acercamiento al estudio de las actitudes hacia el síndrome de Down desde la antropología. Para ello despliega diversas técnicas para conocer esta realidad: autoinformes, diferencial semántico, análisis de comentarios de Youtube a videos de protagonistas con síndrome de Down, análisis de comentarios de Twitter y entrevistas semiestructuradas a personas con síndrome de Down, familiares y profesionales. Estas técnicas junto con el trabajo de campo prolongado nos ha permitido estudiar este fenómeno desde una perspectiva holística. El presente trabajo está estructurado en dos grandes apartados. El primero de ellos contiene la revisión de la literatura precedente sobre los temas de interés para el presente trabajo. Así, a la antropología de la discapacidad le dedicamos el primer capítulo y en el mostraremos las normas necesarias para un trabajo de investigación etnográfica, contextos de la antropología de la discapacidad como la alteridad o la liminaridad. En el segundo capítulo abordamos el Síndrome de Down desde el modelo el modelos explicativo disease, illness y sickness. El tercer capítulo lo dedicamos a conocer las actitudes, sus componentes, las diferentes funciones que cumplen, cómo se forman, se evalúan y los diferentes estudios sistemáticos y revisiones realizados sobre actitudes y discapacidad. Terminamos el capítulo con una exposición de las actitudes hacia la discapacidad intelectual o síndrome de Down en distintas culturas como la Occidental, América Latina, Sudeste Asiático, Oriente Medio, Sur de Asia, Asia Oriental y África. El cuarto capítulo se centra en las redes sociales, especialmente a Youtube y Twitter, por ser la base sobre la que hemos realizado la etnografía virtual. En suma, la primera parte aborda la conceptualización teórica de todos los agentes que confluyen en el presente estudio. La segunda parte contiene cinco estudios empíricos. El primero presenta los resultados obtenidos de la utilización, tras su traducción y validación, de un Cuestionario de Evaluación de las Actitudes hacia el Síndrome de Down. El propósito del segundo estudio ha sido evaluar las actitudes hacia las personas con Síndrome de Down empleando la técnica del Diferencial Semántico. El tercer estudio se ha centrado en el análisis de comentarios vertidos en Youtube sobre el colectivo de interés. El cuarto capítulo empírico se ha centrado en el análisis de los contenidos de Tweets emitidos sobre el síndrome de Down. En el quinto estudio empírico hemos realizado un análisis de contenido de entrevistas realizadas a profesionales, familiares y personas con síndrome de Down. Un último apartado realiza una síntesis o triangulación de los resultados encontrados en los diferentes estudios empíricos, relacionándolos con estudios existentes previos. Se señalan además las posibles mejoras que deberían ser introducidas en esta línea de investigación para el futuro inmediato. La Tesis Doctoral contiene, en el apartado de Anexos, todos los instrumentos y resultados extensos de los capítulos empíricos, lo que permitirá la replicación del presente estudio por posteriores investigadores. Conjuntamente, los resultados del trabajo empírico realizado sugieren que las mujeres presentan actitudes más positivas hacia las personas con Síndrome de Down. La edad y el nivel formativo se encuentran también asociados a mejores actitudes. El contacto, sobre todo en situaciones de igualdad, se asocia a una mayor percepción de quienes presentan síndrome de Down como personas capaces y competentes. Los usuarios de las redes sociales Youtube y Twitter tienen una visión positiva de las personas con Síndrome de Down si bien persisten ciertos estereotipos. Las personas con síndrome de Down reclaman una mayor inclusión y respeto a sus derechos; sus familiares se mueven entre la lucha por el reconocimiento de tales derechos, la promoción de su independencia y la provisión de apoyos. Los profesionales reconocen las mejoras habidas a lo largo del tiempo aunque también aluden a retos pendientes como la plena aceptación, igualdad de trato, presencia e inclusión plenas y defensa de sus derechos. Las instituciones deben velar por el cumplimiento de Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de la Organización de las Naciones Unidad que señala un ¿cambio paradigmático¿ de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad. Dicho cambio pasa por dar voz a las personas con discapacidad en todos los medios y acabar con su invisibilidad.

[EN] Cultural studies on disability suggests that culture is an indissoluble continuum. It is not possible to understand a disability without referring to its cultural sources nor can we understand a culture without knowing how their protagonists interact, share expectations, values and beliefs and recreate their own lives through languages and behavioral models. This Doctoral Thesis offers an approach to the study of attitudes toward Down syndrome from Anthropology. It utilizes various techniques to access this reality: self-reports, semantic differential technique, YouTube comments on videos of Down syndrome protagonists, analysis of Twitter comments, and semistructured interviews of people with Down syndrome, their families and professionals. These techniques, along with prolonged fieldwork, allowed us to study this phenomenon from a holistic perspective. The Thesis is structured in two main sections. The first section contains a review of the previous literature on the topics of interest for this work. Thus, the first chapter is devoted to anthropology of disability and shows the required standards for ethnographic research, anthropology contexts of disability such as alterity or liminality. In the second chapter we address the Down syndrome model from the explanatory model of disease, illness and sickness. The third chapter is dedicated to identifying the attitudes, their components, the different functions they perform, how they form and are evaluated; systematic studies and reviews on attitudes and disability are also reviewed. We end the chapter with a discussion on attitudes towards intellectual disability or Down syndrome in different cultures such as Western countries, Latin America, Southeast Asia, Middle East, South Asia, East Asia, and Africa. The fourth chapter focuses on social media, especially YouTube and Twitter, as they are the basis on which we performed virtual ethnography. In short, the first part deals with the theoretical conceptualization of all agents converging in the present study. The second part contains five empirical studies. The first shows the results obtained from the use, after translation and validation, of a Questionnaire on Attitudes Toward Down Syndrome. The purpose of the second study was to assess the attitudes towards people with Down syndrome using Semantic Differential technique. The third study focused on the analysis of comments in YouTube towards the target group. The fourth empirical chapter focuses on the analysis of the contents of Tweets on Down syndrome. In the fifth empirical study, we performed a content analysis of interviews with professionals, families and individuals with Down syndrome. A final section provides a synthesis or triangulation of the results found among the empirical studies, relating them to previous existing studies. It also points out possible improvements that should be made in this line of research for the near future. The Doctoral Thesis contains, in the annexes, all measures and extensive results of the empirical chapters, allowing for the replication of this study by subsequent researchers. Together, the results of the empirical work suggest that women have more positive attitudes towards people with Down syndrome. Age and educational level are also associated with better attitudes. Contact, especially in situations of equality, is associated with a perception of those with Down syndrome as capable and competent. Users of YouTube and Twitter social networks show a positive view of people with Down syndrome although some stereotypes persist. People with Down syndrome are calling for greater inclusion and respect for their rights; their families move between the fight for the recognition of such rights, promoting their independence and providing support. Professionals recognize improvements over time but also allude to challenges ahead such as the full acceptance and equal treatment, their presence and full inclusion and the defense of their rights. Organizations must ensure compliance with the Convention on the rights of persons with disabilities from the World Health Organization signaling a "paradigm shift" in attitudes and approaches to persons with disabilities.