La Calidad de Vida en Pacientes con EPOC y su participación en Programas de Rehabilitación Respiratoria

Abstract

[ES] La presente tesis doctoral ha sido realizada en el ámbito de las enfermedades respiratorias destacando la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y su tratamiento a través de programas de Rehabilitación Respiratoria (RR). La EPOC es una enfermedad prevenible y tratable caracterizada por la limitación persistente de las vías aéreas. Es progresiva, los pequeños niveles de esfuerzos causan incomodidad y, en consecuencia, los pacientes evitan hacer actividades, lo que propicia el descondicionamiento físico. La capacidad física, las actividades de la vida diaria (AVD) y la calidad de vida (CV) del individuo se encuentran afectadas en mayor o menor grado. Todavía no existe un protocolo estándar para los programas de RR respecto al tiempo y duración aunque los mismos deben incluir entrenamiento físico y un componente educativo con el objetivo de optimizar la capacidad física y social y la autonomía del individuo. La presente tesis está formada por cuatro manuscritos. El primero aborda aspectos de la CV de pacientes asmáticos y pacientes con EPOC evaluados mediante un cuestionario específico de CV, el Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ). El segundo manuscrito constituye una revisión sistemática de la literatura de estudios cualitativos con pacientes con EPOC y su participación en programas de RR. En el tercer manuscrito se presenta un estudio de un programa de Rehabilitación Respiratoria Domiciliaria (RRD) en pacientes con EPOC grave y muy grave de la provincia de Salamanca y sus beneficios en la CV, la disnea en las AVD y la tolerancia al esfuerzo. El cuarto y último manuscrito incluye un estudio cualitativo de la percepción de estos pacientes sobre la enfermedad así como 20 la evaluación de la eficacia del programa desde su perspectiva. El primer manuscrito permitió conocer la CV de pacientes asmáticos y EPOC de la población salmantina, siendo estos últimos los que presentaron mayor afectación. El segundo manuscrito mostró a través de metodologías cualitativas la percepción de los pacientes con EPOC sobre la RR respecto a sus beneficios y aspectos negativos. El tercer manuscrito retrató hallazgos estadísticos de los beneficios de un programa de RRD en la CV, las AVD y la tolerancia al esfuerzo de pacientes con EPOC grave y muy grave y, finalmente, el último manuscrito presentó la percepción subjetiva de estos pacientes sobre dicho programa y la enfermedad. Según nuestro conocimiento, los resultados del segundo y cuarto manuscritos son inéditos en el ámbito académico. En resumen, el uso de las metodologías cuantitativa y cualitativa en los estudios realizados ha permitido conocer distintos aspectos de la CV de pacientes con enfermedades respiratorias, los beneficios de su participación en la RR y su experiencia personal con la enfermedad y participación en un programa de RRD.

[EN] This doctoral thesis was written in the field of respiratory diseases, with emphasis on the Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) and its treatment through Pulmonary Rehabilitation (PR) programs. The COPD is a preventable and treatable disease, characterized by a persistent limitation of the pulmonary airways. It is a progressive disease in which the slightest amount of physical efforts can lead to discomfort. Consequently, patients avoid doing activities which lead to physical deconditioning. The individual’s physical capacity, the activities of daily living (ADL) and the quality of life (QoL) are affected in varying degrees. A standard PR protocol does not yet exist regarding time and duration. However there must be an inclusion of physical activity and an educational component aimed at optimizing the individual’s physical and social capacity, as well as their individual autonomy. This thesis comprises four papers. The first one deals with aspects of the QoL of asthmatic and COPD patients evaluated by a specific questionnaire called the Saint George Respiratory Questionnaire. The second paper is a systematic review of literature on qualitative studies with COPD patients and their participation in PR programs. The third paper presents a pilot study of a home-based PR in patients with severe and very severe COPD from the province of Salamanca and its benefits in the QoL, breathlessness in the ADL and exercise capacity. The fourth and final paper includes a qualitative study of the patients’ perception of the illness as well as evaluation of the efficacy of the program from their perspective. The first paper allowed us to understand the QoL of asthmatics and COPD patients of Salamanca, emphasizing the latter as being more 22 affected. Using qualitative methods, the second paper showed the COPD patients´ perceptions of the benefits and disadvantages of the PR programs. The third paper pointed out statistical results of the benefits of the home-based PR in the QoL, ADL and exercise capacity of severe and highly severe COPD patients and, finally, the last paper presented the patients´ subjective perceptions of the program and the illness. As far as we know, the results of the second and fourth papers are unpublished in the academic field. In summary, the use of quantitative and qualitative methods in these studies have allowed us to understand the different aspects of the QoL of patients with respiratory diseases, the benefits of their participation in PR programs and their personal experience with the illness and participation in a home-based PR.