Autodeterminación personal y discapacidad intelectual: un análisis desde la perspectiva de las familias

Abstract

Family context plays an important role in supporting self-determination of people with intellectual disabilities. However, research regarding this topic is still li- mited. This article presents a descriptive study that addresses the perspective of a group of parents about their children’s self-determination (n = 40). A semi-structured interview was used, in order to value certain knowledge, attitudes and strategies that can facilitate or limit self-determination skills. Families in this study mostly unknown the concept of self-determination, while value autonomy and independence as a priority educational objective. Also, they are insecure about how to support their children, and show fears. Besides, parents perceive their children as needed of protection. However, they also implemented some strategies that promote self-determination; such as providing opportunities to choose or talk about their personal characteristics. Several factors related to the distinctive features of each family, needs, or life cycle dynamics, impact on their perception of this goal. It is noted, therefore, the importance of understanding the experiences of families to meet their needs and support them as facilitators of self-determination and social inclusion of children with intellectual disabilities.

El contexto familiar juega un papel fundamental como apoyo a la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual; si bien la investigación al respecto es todavía escasa. En este artículo se presenta un estudio descriptivo que aborda la perspectiva de un grupo de padres y madres sobre la autodeterminación de sus hijos (n = 40). Se utilizó una entrevista semiestructurada que permitió valorar algunos conocimientos, actitudes y estrategias que pueden facilitar, o limitar, este derecho. Las familias de este estudio desconocen en su mayoría el concepto de autodeterminación, si bien valoran la autonomía e independencia como objetivos educativos prioritarios. Además, se muestran inseguras respecto a cómo apoyarles, muestran miedos variados y perciben a sus hijos como necesitados de protección. Sin embargo, también ponen en práctica algunas estrategias que favorecen la autodeterminación como ofrecer oportunidades para elegir o hablar acerca de sus características personales. Diversos factores relacionados con los rasgos propios de cada familia, sus necesidades, dinámicas diarias o ciclo vital, impactan en su percepción sobre esta meta. Se constata, por tanto, la importancia de comprender las experiencias de las familias para responder a sus necesidades y apoyarlas como facilitadoras de autodeterminación e inclusión social de sus hijos con discapacidad intelectual.