Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA

Abstract

El término “trastornos del espectro del autismo” (TEA) designa a un conjunto de condiciones muy variables que tienen en común la presencia de dificultades en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. Sin negar la relevancia de las investigaciones que buscan conocer la etiología de este trastorno, la puesta en marcha de actuaciones para mejorar las condiciones de las personas con TEA y sus familias requiere abordar este trastorno desde una perspectiva psicosocial y cultural. Así, en el presente artículo se aborda esta condición en su triple dimensión: disease, illness y sickness. Más concretamente, y a partir de un grupo de trece familias de niños con TEA, se pretende: (1) Conocer el proceso de comunicación del diagnóstico y la información recibida (disease). (2) Evaluar la percepción de la relación con los profesionales, por parte de estas familias (illness). (3) Comprender los apoyos y obstáculos percibidos por los padres, en el abordaje del TEA (sickness). Mediante el empleo de preguntas abiertas y cerradas el presente estudio constata: (1) La necesidad de mejorar la comunicación del diagnóstico y mejorar la formación y sensibilización de los profesionales. (2) La importancia de empoderar a los padres como centro de atención y ofrecerles apoyos y servicios sanitarios y educativos en contextos lo más normalizados posibles. (3) Incrementar los apoyos recibidos en las diversas facetas vitales y trabajar por fomentar la aceptación social de este colectivo.

The term “autism spectrum disorders” (ASD) designates a set of varying conditions that have in common the presence of difficulties in social communication and restricted and repetitive behaviors. Without denying the relevance of research seeking to understand the etiology of this disorder, the implementation of measures to improve the conditions of people with ASD and their families needs to address this disorder from a psycho-social and cultural perspective. In this article this condition is addressed from three perspectives: disease, illness and sickness. Specifically, from a group of thirteen families of children with ASD, we aimed to: (1) Identify the process of communicating the diagnosis and providing information (disease). (2) Assess the perceived relationship with professionals of these families (illness). (3) Understand the perceived supports and barriers by parents in addressing the ASD (sickness). By using open and closed questions this study reveals: (1) The need to improve the communication of the diagnosis and the professionals’ training and sensitization. (2) The importance of empowering parents as focus for care and offer support and health and education services in settings as normalized as possible. (3) Increase the support received in the various life domains and continued efforts to promote the social acceptance of this group.