Enfermedades raras y discapacidad intelectual: evaluación de la calidad de vida de niños y jóvenes

Abstract

Antecedents. The main objective of this study was to evaluate the quality of life in children and young people with rare diseases and intellectual disability, as well as to determine the incidence of certain predictors (i. e., gender, age, level of intellectual disability, type of school, type of illness and autonomous community) in the criterion variable. Method. The KidsLife Scale was applied, a questionnaire based on the eight domain model of quality of life by Schalock and Verdugo. The sample comprised 103 participants with rare diseases and intellectual disability, aged between 3 and 21, who received supports in any organization providing educational, social, or health services. Results. The best scores were found in physical wellbeing, while the lowest were in social inclusion. The level of intellectual disability and support needs resulted in significant differences for the total score of the scale. Analyses by domains showed differences by gender, intellectual disability level, and type of schooling. Conclusions. The results argue for designing practices aimed to improve quality of life-related personal outcomes with regard to self-determination, inclusion, and interpersonal relationships.

Antecedentes. El principal objetivo de este trabajo ha sido evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, así como conocer la incidencia de determinadas variables (i. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual, tipo de escolarización, tipo de enfermedad y comunidad autónoma) en la variable criterio. Método. Para ello se ha utilizado la Escala KidsLife, elaborada según el modelo de ocho dimensiones de calidad de vida de Schalock y Verdugo. La muestra estuvo formada por 103 participantes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre 3 y 21 años, que recibían apoyos en alguna organización proveedora de servicios educativos, sociales o sanitarios. Resultados. Las puntuaciones más altas se corresponden con la dimensión bienestar físico, mientras que la dimensión inclusión social es la que obtiene puntuaciones más bajas. El nivel de discapacidad intelectual y el de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total de la escala. El análisis de cada una de las dimensiones muestra diferencias según el género, nivel de discapacidad intelectual y tipo de escolarización. Conclusión. Los resultados abogan por el diseño de prácticas que permitan la mejora de resultados personales de este colectivo en lo relativo a su autodeterminación, inclusión y relaciones interpersonales, principalmente.