“Lo difícil no es cuidarla”: Configuraciones del cuidado familiar en la Enfermedad de Alzheimer Precoz por mutación E280A

Abstract

[ES] Los cuidadores familiares de personas con Alzheimer Precoz se enfrentan a numerosos retos, entre ellos, la falta de servicios de apoyo adecuados debido a que los profesionales y la comunidad, en general, desconocen sus necesidades específicas. Los desafíos se hacen mayores cuando se trata de una enfermedad de transmisión genética, con múltiples miembros afectados en varias generaciones. Por esto se hace apremiante ampliar la investigación sobre la experiencia de cuidar de un adulto joven con demencia hereditaria. El objetivo de este estudio de método mixto es comprender cómo se configura la experiencia de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer Precoz portadores de la mutación E280A. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y se aplicaron cuestionarios a 50 participantes para examinar ansiedad, depresión, sobrecarga, autoeficacia, apoyo social, resiliencia y estrategias de afrontamiento. Se encontraron dos dimensiones emergentes: otras experiencias vitales que interfieren con el cuidado y representaciones sobre la enfermedad. Los análisis permitieron identificar factores de riesgo y protectores del bienestar psicológico de este grupo de cuidadores. Se resalta el papel mediador de la autoeficacia para afrontar pensamientos negativos en la relación entre parentesco, ansiedad, depresión y sobrecarga. También, se señalan las estrategias de afrontamiento que se asocian a incremento o disminución de estos tres desenlaces. Una de las principales necesidades, especialmente en las cuidadoras jóvenes, es recibir acompañamiento para continuar o retomar sus proyectos personales, durante y después del cuidado. Asimismo, se requieren apoyos para todo el grupo familiar con el fin de mantener la cohesión y favorecer la adaptación y la ayuda mutua. Estos hallazgos servirán para orientar los servicios y programas dirigidos a este colectivo, con miras a amortiguar los impactos negativos del cuidado familiar prolongado y favorecer que éste sea una experiencia gratificante y enriquecedora.

Family caregivers of people with Early-onset Alzheimer's Disease face several challenges, including the lack of adequate support services because professionals and the community, in general, are unaware of their specific needs. The challenges become greater when the disease is genetically inherited, and there are multiple affected members in several generations. This is why it is urgent to expand the research on the experience of caring for a young adult with hereditary dementia. The aim of this mixed method study is to understand how the experience of family caregivers of people with Early-onset Alzheimer's Disease caused by E280A mutation is configured. Semi-structured interviews were conducted and questionnaires were applied to 50 participants to examine anxiety, depression, burden, self-efficacy, social support, resilience and coping strategies. Two emergent dimensions were found: other life experiences that interfere with the care, and representations about the disease. The analyzes allowed us to identify psychological risk and protective factors to the well-being of this group of caregivers. The mediating role of self-efficacy for controlling upsetting thoughts in the relationship between kinship, anxiety, depression and burden is highlighted. Also, coping strategies that are associated with increase or decrease of these three outcomes are indicated. One of the main needs, especially in young female caregivers, is to receive consultation and professional accompaniment to continue or return to their personal projects, during and after care. Likewise, support is required for the entire family group in order to maintain cohesion and favor both adaptation and mutual help. These findings will serve to guide the services and programs aimed at this group, in order to ameliorate the negative impacts of prolonged family care and stimulate it to be a rewarding and enriching experience.