Estudio longitudinal de la calidad de vida de personas con daño cerebral adquirido

Abstract

[ES] Cuando una persona sufre un daño cerebral adquirido aparecen una serie de alteraciones y secuelas de diversa índole (i.e., físicas, cognitivas, emocionales, sociales,etc.) que se transforman, en la mayoría de los casos, en situaciones de dependencia y discapacidad crónicas, ejerciendo efectos muy negativos sobre los niveles de calidad de vida.

La calidad de vida ha sido un concepto ampliamente estudiado en otras poblaciones con discapacidad, llegando a la formulación de modelos teóricos sólidos y ampliamente contrastados. Sin embargo, en el caso de la población con daño cerebral tradicionalmente se ha seguido un modelo de calidad de vida relacionada con la salud, en la que se omitían algunas áreas importantes para la persona. Recientemente, se llevó a cabo un proceso de construcción y validación de una escala específica, integral y robusta para esta población: la escala de Calidad de Vida en Daño Cerebral (CAVIDACE). No obstante, esta escala era un instrumento que seguía exclusivamente un enfoque centrado en la evaluación de la calidad de vida de la persona a través de otros evaluadores y, además, adolecía de un estudio en mayor profundidad de los factores que afectaban a los niveles de calidad de vida y del curso de evolución que seguía a lo largo del tiempo desde este enfoque integral, para así poder optimizar las prácticas y el proceso de rehabilitación y apoyos que se desarrollan con estas personas.

Por tanto, los objetivos de esta Tesis Doctoral son, por un lado, adaptar y validar la versión autoinforme de la escala CAVIDACE, y por otro, analizar la evolución longitudinal de la calidad de vida a lo largo de 12 meses y los factores implicados en la consecución de mejores resultados.

[EN] When a person suffers an acquired brain injury, a variety of alterations and sequelae appear (i.e., physical, cognitive, emotional, social, etc.) that transform, in most cases, into situations of chronic dependency and disability, which have very negative effects on quality of life levels. Quality of life has been a widely studied concept in other populations with disabilities, leading to the formulation of solid and widely contrasted theoretical models. However, in the case of brain injury a health-related quality of life model has traditionally been followed, in which some important areas for the person were omitted. Recently, a process of construction and validation of a specific, comprehensive, and robust scale was carried out for this population: the CAVIDACE scale. Nevertheless, this scale was an instrument that followed an approach focused exclusively on proxy evaluation and, in addition, a more in-depth study of the factors that affected quality of life levels and the course of evolution they followed from this holistic model was lacking, to optimize the supports and the rehabilitation process with this population. Thus, the objectives of this Doctoral Thesis are, on the one hand, to adapt and validate the self-report version of the CAVIDACE scale, and on the other hand, to analyze the longitudinal evolution of quality of life over 12 months follow-up and the factors involved in achieving better results.