El trastorno del espectro autista en la Unión Europea (ASDEU)

Abstract

The improving support services for people with autism spectrum disorder (ASD) and their families in Europe requires knowledge of their epidemiological status, as well as the identification of the most effective experiences and procedures for detection, diagnosis, treatment and support that are most valued by the recipients of these services. The project "Autism Spectrum Disorder in the European Union" (ASDEU) has promoted between 2014 and 2018 a set of research strategies that have allowed the application of a public health model to ASD focused on prevalence estimation methods, early detection programs and the improvement of diagnosis and early intervention. This article presents a summary of the results obtained, as well as the main conclusions. It highlights the need to set up a comprehensive system based on ASD population registries, which provides a systematic information about the ASD prevalence in Europe; likewise, the article proposes to strengthen detection strategies to make it more systematic at a population level; to improve diagnostic processes so that they are faster, include information on the support needs of the person and incorporate families; and to promote early intervention with greater participation of families and linkage to the child's regular setting.

La mejora de los servicios de apoyo para las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y a sus familias en Europa requiere conocer su realidad epidemiológica, así como identificar las experiencias y procedimientos para la detección, diagnóstico, tratamiento y apoyo más eficaces y mejor valorados por los receptores de estos servicios. El proyecto "El Trastorno del Espectro Autista en la Unión Europea" (ASDEU) ha impulsado entre 2014 y 2018 un conjunto de estrategias de investigación que han permitido aplicar un modelo de salud pública sobre los TEA centrado en los métodos de estimación de la prevalencia, los programas de detección precoz y la mejora del diagnóstico y la intervención temprana. En este artículo se presenta un resumen de los resultados obtenidos, así como de las conclusiones principales. Se destaca la necesidad de contar con un sistema fiable de medición de la prevalencia de los TEA en la Unión Europea, siendo la versión metodológica más eficiente la basada en registros de TEA de base poblacional; así mismo se propone fortalecer las estrategias de detección para hacerla más sistemática a nivel poblacional; mejorar los procesos de diagnóstico para que sean más rápidos, incluyan información sobre las necesidades de apoyo de la persona e incorporen a las familias; y potenciar la intervención temprana con mayor participación de las familias y vinculación al entorno habitual del menor.