Derechos y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo

Abstract

People with intellectual (ID) and developmental disabilities who have generalized or extensive support needs constitute a particularly vulnerable group that has traditionally experienced situations of exclusion. Despite this, their situation has not been a priority subject of study nor have there been specific developments in social policy to respond to their needs, which can be translated into an absence of interest in knowing the reality of these group, difficulties to guarantee the fulfillment of their rights, and lack of initiative aimed to achieve their full inclusion in society. Is therefore necessary to undertake different actions, translated into objectives of the present work: to explore and synthesize existing data on this group in our country; to detect their needs and their fulfillment; and to propose evidence-based guidelines to ensure their well-being and rights. For this purpose, the methodology used consisted of: (a) a review of the most relevant scientific literature of the last ten years on ID and extensive support needs; and (b) the analysis of the results yield by two national surveys carried out in Spain: the Disability, Independence, and Dependency Situations survey, EDAD (INE, 2008), and the System for Autonomy and Care for Dependency, SAAD (IMSERSO, 2016), among others. Considering the disparities observed within this group, urgent lines of action are highlighted, which are aimed to improve the knowledge about the living conditions of people with more significant ID and drive better practices in the provision of supports to this group.

Las personas con discapacidades intelectuales (DI) y del desarrollo que presentan una mayor necesidad de apoyos constituyen un grupo especialmente vulnerable en lo que a defensa y garantía de sus derechos se refiere. A pesar de ello, su situación no ha sido objeto prioritario de estudio ni han existido desarrollos específicos de política social para responder a sus necesidades, lo cual se traduce en una escasez de interés por conocer en profundidad la realidad de estas personas, dificultades para garantizar el cumplimiento de sus derechos y falta de iniciativas orientadas al logro de su plena inclusión. Todo ello hace necesario el emprendimiento de una serie de acciones, traducidas en objetivos del presente trabajo: examinar y sintetizar los datos existentes sobre este colectivo en nuestro país; detectar sus necesidades y el grado de cumplimiento de las mismas; y proponer orientaciones claras y basadas en el conocimiento para asegurar el bienestar y el cumplimento de derechos. Para ello, la metodología empleada ha consistido en: (a) la revisión de la literatura científica más relevante de los últimos diez años sobre DI y grandes necesidades de apoyo; y (b) la explotación de distintas bases de datos como la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD (INE, 2008) y del Sistema de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SISAAD), entre otras. A partir de los datos analizados y observando las situaciones frecuentes de exclusión a las que se enfrenta este colectivo, se extraen líneas urgentes de actuación para mejorar el conocimiento sobre las condiciones de vida de las personas con DI más significativa que permitan el desarrollo de buenas prácticas en la provisión de apoyos a este colectivo.