Perspectivas familiares sobre la vivencia paternofilial de la discapacidad intelectual: una mirada fenomenológica

Abstract

Background: A review of the scientific literature has shown that having a child with a disability has a heterogeneous impact at the family level. Method: The present study aims to analyse in depth the experience of intellectual disability between parents and children. Due to the qualitative nature of the research, it was decided to stick to the phenomenological method approached from the interpretive hermeneutical perspective proposed by Heidegger. Data was collected through in-depth not-structured interviews conducted with 15 parents of 9 children with intellectual disabilities. Results: The results show that the experience of intellectual disability in family systems does not respond to a common pattern, despite being able to identify a series of central categories that allow the consideration of these experiences: "the first news and the impact of the diagnosis"; "the experience of disability from the heterogeneity of family structures"; "the processes of personal, family and social acceptance"; "the educational experience", and "uncertainty about the future". Conclusions: Research on how parents understand parenting of their children with disabilities is fundamental and strategic for the subsequent development and implementation of family-focused intervention programs.

Introducción: La revisión de la literatura científica ha puesto de manifiesto que tener un hijo con discapacidad supone un impacto heterogéneo a nivel familiar. Método: El presente estudio tiene como objetivo analizar en profundidad la vivencia paternofilial de la discapacidad intelectual. Debido a la naturaleza cualitativa de la investigación, se optó por atenerse al método fenomenológico abordado desde la perspectiva hermenéutica interpretativa propuesta por Heidegger. Los datos se recogieron a través de entrevistas no estructuradas en profundidad, realizadas a 15 padres y madres de 9 niños con discapacidad intelectual. Resultados: Los resultados arrojan que la vivencia de la discapacidad intelectual en la familia no responde a un patrón común, a pesar de poder ser identificadas una serie de categorías nucleares que permiten la consideración de dichas vivencias: "la primera noticia y el impacto del diagnóstico"; "la vivencia de la discapacidad desde la heterogeneidad de las estructuras familiares"; "los procesos personales, familiares y sociales de aceptación"; "la experiencia educativa", y "la incertidumbre ante el futuro". Conclusiones: La investigación sobre el modo en el que padres y madres entienden la crianza de sus hijos con discapacidad resulta esencial y estratégica para el desarrollo de programas de intervención centrados en la familia.