Escala KidsLife: evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

Abstract

[ES]Los cambios que han tenido lugar en los últimos años en el ámbito de la atención a las personas con discapacidad han sido muy numerosos y de gran relevancia. De hecho, han supuesto un giro radical en la forma de entender los supuestos y los objetivos de los sistemas y planes de atención, evolucionando desde una concepción basada en la beneficencia (implementada en entornos segregados, institucionalizados y con énfasis en las limitaciones de las personas) a una concepción basada en los derechos, en la participación e inclusión en la vida de la comunidad y, sobre todo, con énfasis en la planificación de apoyos centrados en las personas. Sin embargo, la implementación de estos enfoques no ha seguido el mismo ritmo para todas las personas con discapacidad. Los cambios se están produciendo en la actualidad gracias al esfuerzo de los agentes clave en las organizaciones y de sus constantes demandas a la comunidad científica sobre la necesidad de contar con instrumentos de evaluación, con suficientes evidencias de validez y fiabilidad, que les permitan contrastar con garantías la eficacia de sus intervenciones. Sin embargo, tales cambios se han restringido casi de forma exclusiva a aquellas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo durante la etapa adulta. Por ello, este instrumento se dirige a las primeras etapas del ciclo vital: infancia, adolescencia y juventud. La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.