Escala CAVIDACE: evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral

Abstract

[ES]La mejora de la calidad de vida de las personas es una meta y un principio de actuación en todos los entornos profesionales que trabajan con personas, pero los esfuerzos de mejora del bienestar personal adquieren mucho más sentido cuando los problemas son de gravedad extrema o cuando afectan a la esfera cognitiva. La práctica profesional tradicional con la población con daño cerebral se ha basado en la rehabilitación neuropsicológica, la cual ha mostrado gran eficacia en las primeras etapas tras producirse la lesión. A su vez, las prácticas profesionales se han visto en los últimos años fundamentadas y mejoradas con un enfoque de calidad de vida relacionada con la salud. Sin embargo, por un lado, los efectos de la rehabilitación neuropsicológica muestran una utilidad muy limitada tras un periodo aproximado de un año tras la lesión y, por otro lado, la calidad de vida no se puede reducir a los problemas de salud física o a los procesos cognitivos del individuo. Por ello, se hace necesario desarrollar, a medio y largo plazo, estrategias integrales centradas en la calidad de vida individual y de las familias de las personas con discapacidad. Los efectos del daño cerebral afectan directamente a muchas esferas de la vida de la persona (autonomía personal, inclusión social, relaciones interpersonales, bienestar emocional, autodeterminación, derechos, y muchas más), resultando necesario evaluar directamente la situación individual. De una evaluación apropiada pueden extraerse los principales objetivos de intervención y deducir las estrategias para conseguirlos, de manera que se puedan organizar las prácticas profesionales desde un enfoque psicosocial centrado en la mejora de la calidad de vida. La escala que presentamos en esta publicación del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca es pionera en el ámbito internacional por su enfoque de evaluación global de la calidad de vida de la persona desde un enfoque psicosocial. Asimismo, se ha construido con una metodología cualitativa y cuantitativa rigurosa, con la participación de muchos profesionales acreditados de diferentes disciplinas y con dilatada experiencia profesional, mostrando unas excelentes propiedades psicométricas de fiabilidad y validez. El uso de la Escala CAVIDACE permitirá mejorar y encauzar muchas prácticas profesionales y el trabajo de las organizaciones de apoyo al colectivo. La publicación de la Escala CAVIDACE ha sido posible gracias a la colaboración de las principales entidades públicas (CEADAC) y privadas (FEDACE) dedicadas al daño cerebral en España. Los profesionales de las distintas asociaciones aquí mencionadas han desempeñado un papel determinante en la creación y aplicación experimental de la misma. Asimismo, se ha podido culminar el trabajo de publicación gracias a la financiación del CEADAC en la promoción inicial de la investigación y en el desarrollo de la aplicación informática de corrección, así como del Ministerio de Economía y Competitividad por su apoyo continuo a la investigación (PSI2015-65193-P). La Escala CAVIDACE es el instrumento decimotercero construido originalmente en el INICO, el onceavo publicado por nosotros y el octavo gratuitamente ofrecido desde nuestra página web (http://inico.usal.es). El INICO, que cuenta con una escasísima financiación y sobrevive exclusivamente gracias a los proyectos captados por sus miembros, se identifica con una filosofía abierta de publicación, facilitando libremente la mayor parte de los productos de su trabajo científico. Esto permite a los profesionales y a sus organizaciones superar las barreras económicas habituales para utilizar los mejores instrumentos. La Escala CAVIDACE es un ejemplo patente de esta filosofía. Nuestro deseo es que la escala presentada sea utilizada ampliamente en España e Iberoamérica, así como adaptada en otros países e idiomas, algo que ya se está iniciando.