Análisis de los servicios de apoyo a las familias con enfermedades neurodegenerativas

Abstract

[ES] Este trabajo es un resultado del proyecto trasfronterizo España-Portugal denominado Neuroqualifam cuyo objetivo general es reforzar la cooperación entre las instituciones responsables de la investigación y atención a las enfermedades neurodegenerativas en Castilla y León y el Norte y Centro de Portugal para mejorar los resultados de calidad de vida familiar y optimizar los recursos de apoyo y de asistencia a las familias cuidadoras de los enfermos. En concreto este estudio pretende facilitar a los profesionales del trabajo social y responsables de los servicios sociales, los conocimientos necesarios para el diseño de programas y recursos que incrementen el bienestar y la calidad de vida familiar de las personas con enfermedad neurodegenerativas. En los diferentes planes de actuación dirigidas a las personas con enfermedades neurodegenerativas se pone de manifiesto la necesidad de incrementar la calidad de vida a los familiares de estos enfermos. Esta investigación analiza si el conjunto de servicios y prestaciones ofertadas en Castilla y León contribuyen a mejorar esa calidad de vida de las familias teniendo en cuenta el Modelo de Calidad de Vida familiar. La escala de Badia et al. (2021) nos permite identificar si las prestaciones y servicios de la Cartera de Servicios Publica cubre los dominios incluidos en la escala de evaluación del Modelo de Calidad de Vida familiar. Tras la selección de las prestaciones dirigidas a personas en situación de Dependencia se elaboró un instrumento ad hoc para evaluar los recursos ofertados según el modelo de calidad de vida familiar. La evaluación fue realizada por una experta académica en el modelo, y una trabajadora social, a su vez responsable en la gestión de los servicios sociales. Se concluye que en el conjunto de prestaciones y servicios ofertados en la cartera de servicios autonómica como son el apoyo a la autonomía familiar, la atención integral familiar, la prevención y el apoyo familiar no cubre todos los dominios incluidos en el MCVF encontrándose la salud familiar de manera principal. En general las prestaciones ofertadas no cubren los dominios necesarios que configuran el Modelo de Calidad de Vida familiar.