Evaluación de la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo

Abstract

[ES] Dentro del colectivo de personas con discapacidad intelectual, las personas con grandes necesidades de apoyo constituyen un colectivo vulnerable, que experimenta una peor calidad de vida y tiene más probabilidades de ser segregado e institucionalizado. A pesar de ello, este colectivo no ha recibido suficiente atención en las políticas públicas y en las investigaciones, especialmente en lo que a su inclusión y derechos se refiere. Por este motivo, surge la necesidad de desarrollar la presente Tesis Doctoral, cuyo objetivo es evaluar la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo en España. En primer lugar, la presente Tesis Doctoral explora mediante un estudio transversal, que incluye una muestra de 729 personas con discapacidad intelectual, el grado en que los apoyos profesionales prestados por organizaciones del tercer sector en España se orientan a garantizar este derecho en el caso de personas con grandes necesidades de apoyo, en comparación con aquellos que requieren apoyos menos intensos. Los resultados obtenidos indican que las personas con grandes necesidades de apoyo reciben menos apoyos orientados a promover su vida independiente que quienes presentan discapacidades menos significativas. Además, estos resultados son similares en cualquier entorno de vivienda, con una ligera diferencia a favor de quienes viven con su familia. Una vez detectada la necesidad de que los apoyos prestados por las organizaciones se orienten en mayor medida a promover el derecho a la vida independiente de aquellos con más necesidades de apoyo, se estudian los cambios en los resultados personales de un grupo de 54 personas con grandes necesidades de apoyo que participan en un proyecto piloto que promueve la vida independiente e inclusión en la comunidad (consistente en la puesta en marcha de 11 viviendas en la comunidad y prestación de apoyos personalizados). Así mismo se estudian factores asociados a dichos cambios. Para ello se emplea un diseño longitudinal (recogiéndose datos antes del traslado a las viviendas, seis meses y un año después de dicho traslado) y se combina el uso de metodología cuantitativa y cualitativa. Los resultados obtenidos sugieren que, cuando las personas con grandes necesidades de apoyo tienen la oportunidad de experimentar un proceso de desinstitucionalización y promoción de su vida independiente en comunidad, se producen mejoras en diversos aspectos de su vida que incluyen la participación y elección, la reducción de problemas de conducta y la mejora de su calidad de vida. Si bien los resultados obtenidos son positivos, se señalan aspectos a mejorar en futuros procesos de desinstitucionalización y de promoción de la vida independiente. Entre dichos aspectos destaca el poco control que las personas con grandes necesidades de apoyo tienen sobre aspectos fundamentales de su vida, tales como decidir dónde o con quién vivir o decidir sobre los apoyos que reciben. Además, se observa que algunos de los resultados obtenidos, están mediados por la forma de prestar apoyos, siendo fundamental que los profesionales permitan que las personas con grandes necesidades de apoyo, con los apoyos oportunos, ejerzan un mayor control sobre su vida. En definitiva, los resultados obtenidos en esta Tesis Doctoral apoyan los procesos de transformación de los servicios segregados hacia enfoques más personalizados, inclusivos y respetuosos con los derechos de las personas y su pertenencia comunitaria, también para quienes presentan mayores necesidades de apoyo. [EN] People with extensive support needs are a vulnerable group among the collective of people with intellectual disability, who experience poor quality of life and have more probabilities of being segregated and institutionalized. In spite of it, this group has not received enough attention in public policies and research, especially regarding their inclusion and rights. For this reason, there is a need to develop this Doctoral Thesis, which objective is to evaluate the right to independent living of people with intellectual disabilities and extensive support needs in Spain. Firstly, this Doctoral Thesis analyzes through a transversal study, that includes a sample of 729 people with intellectual disability, the degree in which professional supports provided by organizations from the third sector in Spain are oriented to guarantee this right in the case of people with extensive support needs, in comparison with those who require less intense support. The findings indicate that people with extensive support needs receive less support oriented to promote their right to independent living than those with less significant disabilities. Furthermore, these results are similar in any living environment, with a slight difference in favour of those who live with their family. After ascertaining the need to develop community-based services that promote independent living for people with higher support needs, this Doctoral Thesis examines the individual outcomes of a group of 54 people with extensive support needs who participated in a pilot project aimed at promoting independent living and community inclusion (consisting in setting up 11 homes in the community and the provision of personalized support). Some factors associated with the changes observed are also studied. To do so, a longitudinal design is used (data collection took place before moving to the new homes, six months and one year after this moving) combining quantitative and qualitative methodologies. The results suggest that, when people with extensive support needs have the opportunity to experience a deinstitutionalization process, several improvements in different aspects of their lives take place, such as participation and choice, behavioural problems and quality of life. Although results are positive, some aspects to improve in future deinstitutionalization processes are highlighted. Among those aspects, the lack of control that people with extensive support needs have over key issues of their lives, like choosing where to live or with whom, or deciding over the support they receive, stands out. Moreover, it has been observed that some of the outcomes are mediated by the way support is provided. Because of that, it is necessary that professionals allow people with extensive support needs to exercise greater control over their lives. Finally, the results obtained in this Doctoral Thesis support transformation processes of segregated services towards personalized and inclusive approaches that guarantee the rights and community belonging of people with extensive support needs.