Esclerosis múltiple y salud mental familiar: un análisis de la prevalencia de problemas psicológicos en niños y adolescentes que conviven con al enfermedad parental

Abstract

[ES] Vivir con una enfermedad catastrófica no solo tiene implicaciones sobre la vida del paciente, sino también la de su familia. Se sabe que, en las sociedades occidentales, hasta un 12% de los niños y adolescentes viven en hogares en los que uno de los padres padece una enfermedad catastrófica, y pese a que cada vez hay más pruebas de que la enfermedad de un padre expone a los hijos a un mayor riesgo de desarrollar dificultades emocionales y conductuales son pocos los estudios realizados en este campo. Los hijos de padres que han enfermado se enfrentan a procesos adaptativos complejos debido a lo disonante entre las demandas del ambiente y su nivel de desarrollo. Por ello, el objetivo de este esta investigación es estimar la prevalencia de malestar psicológico de los niños y adolescentes ecuatorianos que conviven con la enfermedad parental. Esta investigación se centra en la población de personas con Esclerosis Múltiple (EM), enfermedad considerada como rara en Ecuador por la baja cantidad de casos reportados. Para alcanzar este objetivo se utilizó el cuestionario para padres de la herramienta ASEBA de Thomas Achenbach, cuyas respuestas se analizaron en asociación con variables psicosociales para establecer relaciones entre los datos empíricos y fundamentos teóricos de la psicología. En este estudio participaron 53 personas con EM que tienen hijos entre los 6 y los 18 años de edad, y que reciben atención médica en los dos principales hospitales de tercer nivel de la ciudad de Quito. La información hallada es concordante con investigaciones realizadas en otros espacios geográficos, mismas que determinan la mayor prevalencia de problemas psicológicos en hijos de personas con EM que en aquellos niños y adolescentes que no conviven con la enfermedad parental. Entre otros resultados relevantes se encontró que el malestar psicológico más prevalente es la ansiedad, misma que se asocia con la incertidumbre y con los cambios en las dinámicas de la familia. Además, pese a que los niños muestran mayor prevalencia de malestar que los adolescentes a través del análisis de datos estadísticos, el análisis en base a aspectos teóricos evidencia un mismo grado de vulnerabilidad en ambas poblaciones. Se destaca también la influencia de aspecto sexo genéricos en relación a las habilidades de afrontamiento, y el impacto de la estructura familiar, las redes de apoyo y los vínculos adecuados en el mantenimiento de la salud mental. Estos hallazgos pueden servir como base para futuras líneas de investigación con esta población, así como para guiar a los servicios de atención sociales y sanitarios dirigidos tanto a padres como a hijos de personas con EM con el fin de promover una adaptación exitosa a las nuevas condiciones de vida que demanda la enfermedad. [EN] Living with a catastrophic illness not only has implications on the patient's life but also on their families. It is known that, in Western societies, up to 12% of children and adolescents live in households where one parent suffers from a catastrophic illness, and although there is increasing evidence that a parent's illness exposes children to a higher risk of developing emotional and behavioral difficulties, few studies have been conducted in this field. Children of ill parents face complex adaptive processes due to the dissonance between environmental demands and their level of development. Therefore, the objective of this research is to estimate the prevalence of psychological distress in Ecuadorian children and adolescents living with a parental illness. This research focuses on the population of people with Multiple Sclerosis (MS), a disease considered rare in Ecuador due to the low number of reported cases. To achieve this objective, the questionnaire for parents from Thomas Achenbach's ASEBA tool was used, and the responses were analyzed in association with psychosocial variables to establish relationships between empirical data and theoretical foundations of psychology. This study involved 53 people with MS who have children between 6 and 18 years old and receive medical care at the two main tertiary hospitals in the city of Quito. The information found is consistent with research conducted in other geographical areas, which determines a higher prevalence of psychological problems in children of people with MS compared to those children and adolescents who do not live with a parental illness. Among other relevant results, it was found that the most prevalent psychological distress is anxiety, which is associated with uncertainty and changes in family dynamics. Additionally, although children show a higher prevalence of distress than adolescents through statistical data analysis, theoretical analysis shows an equal degree of vulnerability in both populations. The influence of gender aspects regarding coping skills is also highlighted, as well as the impact of family structure, support networks, and appropriate bonds in maintaining mental health. These findings can serve as a basis for future research lines with this population, as well as to guide social and healthcare services aimed at both parents and children of people with MS in order to promote successful adaptation to the new life conditions demanded by the illness.