El rol de las familias en los programas de promoción de la vida independiente de jóvenes con discapacidad: un estudio cualitativo

Abstract

For people with intellectual disabilities and their families, the transition to independent living is a major challenge. The aim of this article is to characterize the role of families in programs to promote Independent Living for young people with disabilities. This study corresponds to the second stage of an evaluative research, the design was retrospective of phenomenological character, and the inductive method Thematic Analysis was used to analyze the information collected from the semi-structured individual interviews and focus groups. Among the main results is the motivation of the family as a fundamental pillar to persevere in the process; it also highlights the path of acceptance of the child's disability, leaving behind the infantilizing look, which is linked to the importance of promoting their autonomy. Also highlighted as a result is the resignification of the role of the caregivers and the creation of a support network. Based on these results, we reflect on the relevance of empowering youth people with disabilities, the necessary conditions to extend the changes promoted by the intervention to other significant environments, and the overload permanently experienced by mothers-caregivers in their role.

Para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, la transición a la vida independiente es un gran desafío. El presente artículo busca caracterizar el rol de las familias en los programas de promoción de vida independiente de jóvenes con discapacidad. Este estudio corresponde a la segunda etapa de una investigación evaluativa con diseño mixto y retrospectivo de carácter fenomenológico que usó el método inductivo de análisis temático para analizar la información recogida por entrevistas individuales y grupos focales en que participaron usuarios, familiares y profesionales de apoyo. Los resultados destacan la motivación de la familia como pilar fundamental para perseverar en el proceso; el camino de aceptación de la discapacidad del hijo/a que deja atrás la mirada infantilizadora para promover su autonomía, y la resignificación del rol de las cuidadoras y creación de una red de apoyo. A partir de estos resultados se reflexiona sobre la relevancia del empoderamiento de los jóvenes con discapacidad, las condiciones necesarias para extender los cambios promovidos por la intervención a otros entornos significativos y la sobrecarga vivida permanentemente por las madres-cuidadoras.