Fomento de la lectura y desarrollo de las habilidades narrativas de niños con discapacidad intelectual

Abstract

[ES] La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD) (Naciones Unidas, 2006) establece que todos los Estados Parte deben garantizar un sistema de educación inclusiva que permita no solo el acceso, sino también la participación, el aprendizaje y el desarrollo de los estudiantes con discapacidad al máximo posible de su potencial. En este contexto, promover el desarrollo de habilidades que son clave para una participación activa en la sociedad por parte de los estudiantes con discapacidad es un elemento clave desde de un enfoque de justicia social. Esto es particularmente relevante en el caso de los niños con discapacidad intelectual, ya que frecuentemente presentan obstáculos para una participación efectiva, debidas sus limitaciones en el funcionamiento intelectual y adaptativo.

Esta tesis se centra en dos grandes habilidades —estrechamente relacionadas—, que son esenciales para los niños con discapacidad intelectual: la lectura y las habilidades narrativas orales, con un mayor énfasis en las últimas. La lectura y las habilidades narrativas orales son competencias esenciales para una participación más autónoma en el mundo así como para una comprensión más profunda de éste, ayudando a los niños a relacionarse con otros y comunicarse eficazmente (Allor et al., 2010; Alnahdi, 2015; Blom & Boerma, 2016; Cleave et al., 2012; Fonseca et al., 2019; Joseph et al., 2023; Medina, 2006; Smorti, 2020).

En cuanto al rol que juegan estas habilidades en el ámbito educativo, tanto la lectura como las habilidades narrativas orales han mostrado ser competencias esenciales para una mayor participación en el aula escolar y un mayor éxito académico, permitiendo un mayor acceso y comprensión del currículo y una mayor interacción con sus pares (Allor et al., 2010; Cleave et al., 2012; Fonseca et al., 2019; Joseph et al., 2023; Ratz & Lenhard, 2013; Segal & Pesco, 2015). A su vez, las habilidades narrativas orales han mostrado predecir el desempeño en la lectura, la comprensión lectora, y la capacidad de participar en el aprendizaje de la lengua y la literatura (Barton-Hulsey et al., 2017; Chapman, 2006; Hessling & Brimo, 2019; Segal & Pesco, 2015).

De esta manera, tanto la lectura como las habilidades narrativas orales son competencias clave desde un enfoque de derechos alineado con la CNUDPD (Naciones Unidas, 2006), contribuyendo a la participación y el máximo desarrollo posible de los estudiantes con discapacidad intelectual. Asimismo, ambas habilidades son cruciales desde un enfoque de calidad de vida (Schalock & Verdugo, 2002), pues fomentan diversos dominios clave de una buena vida, como el desarrollo personal, las relaciones interpersonales o la inclusión social. Por ello, los esfuerzos en promover el aprendizaje de la lectura así como el desarrollo de las habilidades narrativas orales se posicionan como metas cruciales para promover la inclusión educativa y social, y para promover la participación y desarrollo de los estudiantes con discapacidad intelectual al máximo de su potencial desde un enfoque integral, alineado con el modelo de calidad de vida individual de Schalock y Verdugo (2002) y la CNUDPD (Naciones Unidas, 2006).

Además de la relevancia ya mencionada de estas competencias para el desarrollo de los niños con discapacidad intelectual, la investigación de estas habilidades en esta población comparte otra característica: una marcada concentración de investigación en el medio anglosajón o europeo, y una marcada falta de estudios en el contexto de América Latina. El interés de este trabajo se centró en mayor medida en Chile, dado que, junto con ser un país latinoamericano y por tanto, dotado de relevancia al ser un ámbito poco estudiado en la literatura, es uno de los países con tasas más altas de nacimientos de personas con síndrome de Down (Nazer & Cifuentes, 2014; Ojeda & Moreno, 2005), condición que se sitúa como la principal causa genética de discapacidad intelectual en el mundo (Cossio-Bolaños et al., 2021). Lo anterior posiciona a la población de niños chilenos con discapacidad intelectual, y en particular aquellos con Síndrome de Down, como una población de especial interés.

En este contexto, esta tesis articula cinco estudios centrados en población de niños con discapacidad intelectual. Tres de ellos, de carácter empírico, se han enfocado en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual, dos de los cuales se han enfocado específicamente en niños con Síndrome de Down. Cada uno de los trabajos se alinea con un objetivo de la tesis, detallados en la Sección A, Capítulo 3.

El primer estudio—titulado “Reading lessons planning with students with intellectual and developmental disabilities in mind: Needs-based assessment proposal” —se alinea con el Objetivo 1 de esta tesis y sus derivados objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.1). Este estudio, de carácter empírico y transversal, se enfocó en las necesidades que presentan niños chilenos con discapacidad intelectual para poder aprender y participar en las clases de lectura en el aula general, junto con sus pares sin discapacidad. En dicho estudio se exploraron dichas necesidades de los estudiantes según la valoración de sus profesores, a partir de un instrumento ad hoc desarrollado en concordancia con los principios del Diseño Universal para el Aprendizaje. Los resultados de este estudio subrayaron las dificultades asociadas a la comprensión de textos, orales o escritos. Dado que gran parte de los materiales usados en el aprendizaje de la lectura en la escuela corresponden al género narrativo, este trabajo situó el interés de los siguientes estudios incluidos en esta tesis en la comprensión de historias.

El segundo estudio —titulado “How to assess oral narrative skills in children and adolescents with intellectual disabilities: a systematic review”— es a una revisión sistemática centrada en la identificación y análisis de las herramientas para la evaluación de las habilidades narrativas de niños con discapacidad intelectual en la literatura científica. Este estudio se alineó con el Objetivo 2 de la presente tesis y sus respectivos objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.2). Este trabajo fue clave para identificar aspectos metodológicos necesarios para conducir el tercer y quinto estudio.

El tercer estudio —titulado “Exploring oral narrative abilities of Chilean school-age children with Down syndrome” —, responde al Objetivo 3 y sus derivados objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.3). Este estudio, de carácter empírico y transversal, es el primer estudio en Chile sobre habilidades narrativas de niños con discapacidad intelectual, y en particular con Síndrome de Down. Para este trabajo fueron claves los insumos del segundo estudio, dado que permitió tomar decisiones sobre el diseño metodológico, la elección de herramientas pertinentes y las formas de análisis. Al centrarse en Síndrome de Down, este trabajo, así como los dos siguientes, requirió la revisión y discusión de literatura que considerase la especificidad sindrómica y perfil lingüístico que se ha reportado en cuanto a las habilidades narrativas de los niños con Síndrome de Down.

El cuarto estudio—titulado “Habilidades narrativas orales de niños y adolescentes con Síndrome de Down: la macroestructura como una fortaleza relativa” —responde al Objetivo 4 y sus objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.4). Este artículo de revisión ahonda en el concepto de la macroestructura como una fortaleza relativa en la población de niños y adolescentes con Síndrome de Down a partir de los principales argumentos y evidencias reportadas en la literatura reciente en diversos contextos culturales y lingüísticos, poniendo en relación aquello encontrado en el tercer estudio.

El quinto y último estudio, alineado con el Objetivo 5 (Ver Sección A, Capítulo 3) y titulado “Macrostructural narrative development in Chilean children with Down syndrome: An interventional cross-case study”, consiste en un estudio de caso en el cual se describe un estudio longitudinal de tres momentos en el cual se analizó, a nivel intrasujeto, el desarrollo de las habilidades narrativas de un grupo de niños chilenos con Síndrome de Down en un período de 6 meses (sin intervención narrativa) y luego de una breve intervención de 3-4 semanas de duración.

La fundamentación teórica, antecedentes y la justificación de esta tesis se desarrollan en detalle en la Sección A, Capítulo 1 y Capitulo 2. Las características particulares, así como los resultados y conclusiones de cada uno de los estudios, se sintetizan en la Sección B, Capítulo 4, y se presentan en detalle en la Sección C, entre el Capítulo 5 y Capítulo 9, y en la Sección D, Capítulo 10 y Capítulo 11

[EN] The style adopted in this Doctoral Thesis is based on the guidelines of the seventh edition of the American Psychological Association (APA) style manual, although certain allowances were made concerning text alignment and the formatting of headings and subheadings, as well as the use of boldface within the body of the text to consistently reference the different studies comprising the compendium. The citation and reference format has been maintained in English throughout the manuscript, including the sections written in Spanish, thereby using “&” instead of “y.” In accordance with the recommendations of the Royal Spanish Academy, in the sections of this thesis written in Spanish, the generic masculine is employed without any sexist intention. Throughout the manuscript, the masculine plural has been used to refer to groups composed of both genders, in order to avoid redundancy and lengthy formulations when repeatedly referring to both separately (e.g., “niños y niñas,” “profesores y profesoras”). The Regulations of the University of Salamanca establish the following requirements for the submission of a doctoral thesis by compendium of articles: (i) a section in Spanish reflecting the coherence and direct relation among the articles/publications included; (ii) a complete copy of the original publications comprising the doctoral thesis; and (iii) in the event that the articles comprising the thesis are written in a language other than Spanish, a summary in Spanish must be included for each one, specifying objectives, methodology, results, and conclusions. To comply with said regulations, the thesis is structured into five main sections (A, B, C, D, E), subdivided into 14 chapters. To also meet the requirements of the International Mention, both Spanish and English are used. The following are presented in both languages: Doctoral thesis modality, Style and organization, Presentation, and Discussion and conclusions. Section A is presented only in Spanish. In contrast, the publications included in Section C are written in English, but a summary in Spanish of each one can be found in Section B. Section A corresponds to the Introduction and encompasses three chapters. Chapter 1 presents the theoretical framework, addressing conceptual delimitations and reference models relevant to the study. Chapter 2 provides the justification, including the background that supports the need for the studies collected in the thesis. Chapter 3 outlines the objectives, detailing both the general and specific objectives guiding the studies included in the compendium. Section B contains only Chapter 4, which provides a summary in Spanish of each study included in the thesis. Section C consists of the articles included in the compendium. This section comprises five chapters—Chapter 5, Chapter 6, Chapter 7, Chapter 8, and Chapter 9. Each chapter in this section corresponds to an article in the thesis compendium. To ensure that Section C is entirely in English, the fourth study, although originally published in Spanish, has been translated into English for inclusion in this compendium. The articles comprising the compendium have been included without content modifications relative to the published versions. However, in all cases, formatting adjustments have been made to align them with the manuscript rather than the specific style of each journal. Specifically, tables have been renumbered to follow a consistent sequence throughout the compendium, citations not in APA format have been edited, and references have been removed to form part of the chapter included in Section E. Additionally, minor corrections have been made when typographical errors were identified in the English of the published version. Section D consists of Chapter 10 and Chapter 11, which present the general discussion and conclusions of the thesis in Spanish (Chapter 10) and in English (Chapter 11). Although each of the studies in Section C includes its own discussion and conclusion section, this part of the thesis discusses the most relevant aspects across the different studies, as well as their strengths, limitations, and main conclusions. Section E includes three chapters: Chapter 12, Chapter 13, and Chapter 14. Chapter 12 contains the references of the entire manuscript, including those from the publications in the compendium. A single reference list has been chosen to facilitate reading and avoid overlapping. Chapter 13 presents a glossary of acronyms frequently used throughout the manuscript, to facilitate consultation. Finally, Chapter 14 contains the Appendices, which include supplementary material from the publications, consent and assent documents, as well as documents detailing methodological aspects of the studies.