2026-09-06T12:32:08Zhttps://gredos.usal.es/oai/requestoai:gredos.usal.es:10366/1435762026-01-27T09:47:44Zcom_10366_143092com_10366_143090com_10366_123103com_10366_3823col_10366_143094
Velázquez Díaz, Juan Manuel
2020-06-30T17:49:51Z
2020-06-30T17:49:51Z
2020-06-09
http://hdl.handle.net/10366/143576
Se ha destacado el interés, actualidad e importancia del tema, avalado por las políticas desarrolladas en la Unión Europea. Los resultados obtenidos en esta investigación incidirán en varios grupos: el de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (pacientes y sus familiares), profesionales de la salud y sociedad en general. Además de en el ámbito canario objeto de estudio, la difusión es previsible a través de las redes de personas afectadas. Por otra parte, a través del trabajo directo con ellas y sus asociaciones se contribuye a la puesta en valor de una identidad frecuentemente estigmatizada, a apreciar la experiencia como conocimiento y, en definitiva, a empoderar a los pacientes. Respecto a los profesionales el proyecto aportará un conocimiento de las enfermedades desde la perspectiva menos biologicista y más integral, lo que revertirá en la mejor relación con los pacientes. Para el resto de la sociedad permitirá una reflexión sobre los mecanismos y riesgos de la rápida construcción de una entidad como son las enfermedades raras.
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Enfermedades raras e insularidad. Respuestas sociales (1940-2015). Plan de investigación
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