http://hdl.handle.net/10366/4634 2026-05-07T08:37:22Z 2026-05-07T08:37:22Z Sánchez Gómez, Victoria Carolina http://hdl.handle.net/10366/170462 2026-03-15T04:11:35Z 2025-01-01T00:00:00Z

[ES] La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD) (Naciones Unidas, 2006) establece que todos los Estados Parte deben garantizar un sistema de educación inclusiva que permita no solo el acceso, sino también la participación, el aprendizaje y el desarrollo de los estudiantes con discapacidad al máximo posible de su potencial. En este contexto, promover el desarrollo de habilidades que son clave para una participación activa en la sociedad por parte de los estudiantes con discapacidad es un elemento clave desde de un enfoque de justicia social. Esto es particularmente relevante en el caso de los niños con discapacidad intelectual, ya que frecuentemente presentan obstáculos para una participación efectiva, debidas sus limitaciones en el funcionamiento intelectual y adaptativo. Esta tesis se centra en dos grandes habilidades —estrechamente relacionadas—, que son esenciales para los niños con discapacidad intelectual: la lectura y las habilidades narrativas orales, con un mayor énfasis en las últimas. La lectura y las habilidades narrativas orales son competencias esenciales para una participación más autónoma en el mundo así como para una comprensión más profunda de éste, ayudando a los niños a relacionarse con otros y comunicarse eficazmente (Allor et al., 2010; Alnahdi, 2015; Blom & Boerma, 2016; Cleave et al., 2012; Fonseca et al., 2019; Joseph et al., 2023; Medina, 2006; Smorti, 2020). En cuanto al rol que juegan estas habilidades en el ámbito educativo, tanto la lectura como las habilidades narrativas orales han mostrado ser competencias esenciales para una mayor participación en el aula escolar y un mayor éxito académico, permitiendo un mayor acceso y comprensión del currículo y una mayor interacción con sus pares (Allor et al., 2010; Cleave et al., 2012; Fonseca et al., 2019; Joseph et al., 2023; Ratz & Lenhard, 2013; Segal & Pesco, 2015). A su vez, las habilidades narrativas orales han mostrado predecir el desempeño en la lectura, la comprensión lectora, y la capacidad de participar en el aprendizaje de la lengua y la literatura (Barton-Hulsey et al., 2017; Chapman, 2006; Hessling & Brimo, 2019; Segal & Pesco, 2015). De esta manera, tanto la lectura como las habilidades narrativas orales son competencias clave desde un enfoque de derechos alineado con la CNUDPD (Naciones Unidas, 2006), contribuyendo a la participación y el máximo desarrollo posible de los estudiantes con discapacidad intelectual. Asimismo, ambas habilidades son cruciales desde un enfoque de calidad de vida (Schalock & Verdugo, 2002), pues fomentan diversos dominios clave de una buena vida, como el desarrollo personal, las relaciones interpersonales o la inclusión social. Por ello, los esfuerzos en promover el aprendizaje de la lectura así como el desarrollo de las habilidades narrativas orales se posicionan como metas cruciales para promover la inclusión educativa y social, y para promover la participación y desarrollo de los estudiantes con discapacidad intelectual al máximo de su potencial desde un enfoque integral, alineado con el modelo de calidad de vida individual de Schalock y Verdugo (2002) y la CNUDPD (Naciones Unidas, 2006). Además de la relevancia ya mencionada de estas competencias para el desarrollo de los niños con discapacidad intelectual, la investigación de estas habilidades en esta población comparte otra característica: una marcada concentración de investigación en el medio anglosajón o europeo, y una marcada falta de estudios en el contexto de América Latina. El interés de este trabajo se centró en mayor medida en Chile, dado que, junto con ser un país latinoamericano y por tanto, dotado de relevancia al ser un ámbito poco estudiado en la literatura, es uno de los países con tasas más altas de nacimientos de personas con síndrome de Down (Nazer & Cifuentes, 2014; Ojeda & Moreno, 2005), condición que se sitúa como la principal causa genética de discapacidad intelectual en el mundo (Cossio-Bolaños et al., 2021). Lo anterior posiciona a la población de niños chilenos con discapacidad intelectual, y en particular aquellos con Síndrome de Down, como una población de especial interés. En este contexto, esta tesis articula cinco estudios centrados en población de niños con discapacidad intelectual. Tres de ellos, de carácter empírico, se han enfocado en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual, dos de los cuales se han enfocado específicamente en niños con Síndrome de Down. Cada uno de los trabajos se alinea con un objetivo de la tesis, detallados en la Sección A, Capítulo 3. El primer estudio—titulado “Reading lessons planning with students with intellectual and developmental disabilities in mind: Needs-based assessment proposal” —se alinea con el Objetivo 1 de esta tesis y sus derivados objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.1). Este estudio, de carácter empírico y transversal, se enfocó en las necesidades que presentan niños chilenos con discapacidad intelectual para poder aprender y participar en las clases de lectura en el aula general, junto con sus pares sin discapacidad. En dicho estudio se exploraron dichas necesidades de los estudiantes según la valoración de sus profesores, a partir de un instrumento ad hoc desarrollado en concordancia con los principios del Diseño Universal para el Aprendizaje. Los resultados de este estudio subrayaron las dificultades asociadas a la comprensión de textos, orales o escritos. Dado que gran parte de los materiales usados en el aprendizaje de la lectura en la escuela corresponden al género narrativo, este trabajo situó el interés de los siguientes estudios incluidos en esta tesis en la comprensión de historias. El segundo estudio —titulado “How to assess oral narrative skills in children and adolescents with intellectual disabilities: a systematic review”— es a una revisión sistemática centrada en la identificación y análisis de las herramientas para la evaluación de las habilidades narrativas de niños con discapacidad intelectual en la literatura científica. Este estudio se alineó con el Objetivo 2 de la presente tesis y sus respectivos objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.2). Este trabajo fue clave para identificar aspectos metodológicos necesarios para conducir el tercer y quinto estudio. El tercer estudio —titulado “Exploring oral narrative abilities of Chilean school-age children with Down syndrome” —, responde al Objetivo 3 y sus derivados objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.3). Este estudio, de carácter empírico y transversal, es el primer estudio en Chile sobre habilidades narrativas de niños con discapacidad intelectual, y en particular con Síndrome de Down. Para este trabajo fueron claves los insumos del segundo estudio, dado que permitió tomar decisiones sobre el diseño metodológico, la elección de herramientas pertinentes y las formas de análisis. Al centrarse en Síndrome de Down, este trabajo, así como los dos siguientes, requirió la revisión y discusión de literatura que considerase la especificidad sindrómica y perfil lingüístico que se ha reportado en cuanto a las habilidades narrativas de los niños con Síndrome de Down. El cuarto estudio—titulado “Habilidades narrativas orales de niños y adolescentes con Síndrome de Down: la macroestructura como una fortaleza relativa” —responde al Objetivo 4 y sus objetivos específicos (Ver Sección A, Capítulo 3, apartado 3.4). Este artículo de revisión ahonda en el concepto de la macroestructura como una fortaleza relativa en la población de niños y adolescentes con Síndrome de Down a partir de los principales argumentos y evidencias reportadas en la literatura reciente en diversos contextos culturales y lingüísticos, poniendo en relación aquello encontrado en el tercer estudio. El quinto y último estudio, alineado con el Objetivo 5 (Ver Sección A, Capítulo 3) y titulado “Macrostructural narrative development in Chilean children with Down syndrome: An interventional cross-case study”, consiste en un estudio de caso en el cual se describe un estudio longitudinal de tres momentos en el cual se analizó, a nivel intrasujeto, el desarrollo de las habilidades narrativas de un grupo de niños chilenos con Síndrome de Down en un período de 6 meses (sin intervención narrativa) y luego de una breve intervención de 3-4 semanas de duración. La fundamentación teórica, antecedentes y la justificación de esta tesis se desarrollan en detalle en la Sección A, Capítulo 1 y Capitulo 2. Las características particulares, así como los resultados y conclusiones de cada uno de los estudios, se sintetizan en la Sección B, Capítulo 4, y se presentan en detalle en la Sección C, entre el Capítulo 5 y Capítulo 9, y en la Sección D, Capítulo 10 y Capítulo 11; [EN] The style adopted in this Doctoral Thesis is based on the guidelines of the seventh edition of the American Psychological Association (APA) style manual, although certain allowances were made concerning text alignment and the formatting of headings and subheadings, as well as the use of boldface within the body of the text to consistently reference the different studies comprising the compendium. The citation and reference format has been maintained in English throughout the manuscript, including the sections written in Spanish, thereby using “&” instead of “y.” In accordance with the recommendations of the Royal Spanish Academy, in the sections of this thesis written in Spanish, the generic masculine is employed without any sexist intention. Throughout the manuscript, the masculine plural has been used to refer to groups composed of both genders, in order to avoid redundancy and lengthy formulations when repeatedly referring to both separately (e.g., “niños y niñas,” “profesores y profesoras”). The Regulations of the University of Salamanca establish the following requirements for the submission of a doctoral thesis by compendium of articles: (i) a section in Spanish reflecting the coherence and direct relation among the articles/publications included; (ii) a complete copy of the original publications comprising the doctoral thesis; and (iii) in the event that the articles comprising the thesis are written in a language other than Spanish, a summary in Spanish must be included for each one, specifying objectives, methodology, results, and conclusions. To comply with said regulations, the thesis is structured into five main sections (A, B, C, D, E), subdivided into 14 chapters. To also meet the requirements of the International Mention, both Spanish and English are used. The following are presented in both languages: Doctoral thesis modality, Style and organization, Presentation, and Discussion and conclusions. Section A is presented only in Spanish. In contrast, the publications included in Section C are written in English, but a summary in Spanish of each one can be found in Section B. Section A corresponds to the Introduction and encompasses three chapters. Chapter 1 presents the theoretical framework, addressing conceptual delimitations and reference models relevant to the study. Chapter 2 provides the justification, including the background that supports the need for the studies collected in the thesis. Chapter 3 outlines the objectives, detailing both the general and specific objectives guiding the studies included in the compendium. Section B contains only Chapter 4, which provides a summary in Spanish of each study included in the thesis. Section C consists of the articles included in the compendium. This section comprises five chapters—Chapter 5, Chapter 6, Chapter 7, Chapter 8, and Chapter 9. Each chapter in this section corresponds to an article in the thesis compendium. To ensure that Section C is entirely in English, the fourth study, although originally published in Spanish, has been translated into English for inclusion in this compendium. The articles comprising the compendium have been included without content modifications relative to the published versions. However, in all cases, formatting adjustments have been made to align them with the manuscript rather than the specific style of each journal. Specifically, tables have been renumbered to follow a consistent sequence throughout the compendium, citations not in APA format have been edited, and references have been removed to form part of the chapter included in Section E. Additionally, minor corrections have been made when typographical errors were identified in the English of the published version. Section D consists of Chapter 10 and Chapter 11, which present the general discussion and conclusions of the thesis in Spanish (Chapter 10) and in English (Chapter 11). Although each of the studies in Section C includes its own discussion and conclusion section, this part of the thesis discusses the most relevant aspects across the different studies, as well as their strengths, limitations, and main conclusions. Section E includes three chapters: Chapter 12, Chapter 13, and Chapter 14. Chapter 12 contains the references of the entire manuscript, including those from the publications in the compendium. A single reference list has been chosen to facilitate reading and avoid overlapping. Chapter 13 presents a glossary of acronyms frequently used throughout the manuscript, to facilitate consultation. Finally, Chapter 14 contains the Appendices, which include supplementary material from the publications, consent and assent documents, as well as documents detailing methodological aspects of the studies.

2025-01-01T00:00:00Z Esteban Sánchez, Laura http://hdl.handle.net/10366/158270 2025-10-17T00:01:28Z 2023-01-01T00:00:00Z

[ES] Dentro del colectivo de personas con discapacidad intelectual, las personas con grandes necesidades de apoyo constituyen un colectivo vulnerable, que experimenta una peor calidad de vida y tiene más probabilidades de ser segregado e institucionalizado. A pesar de ello, este colectivo no ha recibido suficiente atención en las políticas públicas y en las investigaciones, especialmente en lo que a su inclusión y derechos se refiere. Por este motivo, surge la necesidad de desarrollar la presente Tesis Doctoral, cuyo objetivo es evaluar la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo en España. En primer lugar, la presente Tesis Doctoral explora mediante un estudio transversal, que incluye una muestra de 729 personas con discapacidad intelectual, el grado en que los apoyos profesionales prestados por organizaciones del tercer sector en España se orientan a garantizar este derecho en el caso de personas con grandes necesidades de apoyo, en comparación con aquellos que requieren apoyos menos intensos. Los resultados obtenidos indican que las personas con grandes necesidades de apoyo reciben menos apoyos orientados a promover su vida independiente que quienes presentan discapacidades menos significativas. Además, estos resultados son similares en cualquier entorno de vivienda, con una ligera diferencia a favor de quienes viven con su familia. Una vez detectada la necesidad de que los apoyos prestados por las organizaciones se orienten en mayor medida a promover el derecho a la vida independiente de aquellos con más necesidades de apoyo, se estudian los cambios en los resultados personales de un grupo de 54 personas con grandes necesidades de apoyo que participan en un proyecto piloto que promueve la vida independiente e inclusión en la comunidad (consistente en la puesta en marcha de 11 viviendas en la comunidad y prestación de apoyos personalizados). Así mismo se estudian factores asociados a dichos cambios. Para ello se emplea un diseño longitudinal (recogiéndose datos antes del traslado a las viviendas, seis meses y un año después de dicho traslado) y se combina el uso de metodología cuantitativa y cualitativa. Los resultados obtenidos sugieren que, cuando las personas con grandes necesidades de apoyo tienen la oportunidad de experimentar un proceso de desinstitucionalización y promoción de su vida independiente en comunidad, se producen mejoras en diversos aspectos de su vida que incluyen la participación y elección, la reducción de problemas de conducta y la mejora de su calidad de vida. Si bien los resultados obtenidos son positivos, se señalan aspectos a mejorar en futuros procesos de desinstitucionalización y de promoción de la vida independiente. Entre dichos aspectos destaca el poco control que las personas con grandes necesidades de apoyo tienen sobre aspectos fundamentales de su vida, tales como decidir dónde o con quién vivir o decidir sobre los apoyos que reciben. Además, se observa que algunos de los resultados obtenidos, están mediados por la forma de prestar apoyos, siendo fundamental que los profesionales permitan que las personas con grandes necesidades de apoyo, con los apoyos oportunos, ejerzan un mayor control sobre su vida. En definitiva, los resultados obtenidos en esta Tesis Doctoral apoyan los procesos de transformación de los servicios segregados hacia enfoques más personalizados, inclusivos y respetuosos con los derechos de las personas y su pertenencia comunitaria, también para quienes presentan mayores necesidades de apoyo. [EN] People with extensive support needs are a vulnerable group among the collective of people with intellectual disability, who experience poor quality of life and have more probabilities of being segregated and institutionalized. In spite of it, this group has not received enough attention in public policies and research, especially regarding their inclusion and rights. For this reason, there is a need to develop this Doctoral Thesis, which objective is to evaluate the right to independent living of people with intellectual disabilities and extensive support needs in Spain. Firstly, this Doctoral Thesis analyzes through a transversal study, that includes a sample of 729 people with intellectual disability, the degree in which professional supports provided by organizations from the third sector in Spain are oriented to guarantee this right in the case of people with extensive support needs, in comparison with those who require less intense support. The findings indicate that people with extensive support needs receive less support oriented to promote their right to independent living than those with less significant disabilities. Furthermore, these results are similar in any living environment, with a slight difference in favour of those who live with their family. After ascertaining the need to develop community-based services that promote independent living for people with higher support needs, this Doctoral Thesis examines the individual outcomes of a group of 54 people with extensive support needs who participated in a pilot project aimed at promoting independent living and community inclusion (consisting in setting up 11 homes in the community and the provision of personalized support). Some factors associated with the changes observed are also studied. To do so, a longitudinal design is used (data collection took place before moving to the new homes, six months and one year after this moving) combining quantitative and qualitative methodologies. The results suggest that, when people with extensive support needs have the opportunity to experience a deinstitutionalization process, several improvements in different aspects of their lives take place, such as participation and choice, behavioural problems and quality of life. Although results are positive, some aspects to improve in future deinstitutionalization processes are highlighted. Among those aspects, the lack of control that people with extensive support needs have over key issues of their lives, like choosing where to live or with whom, or deciding over the support they receive, stands out. Moreover, it has been observed that some of the outcomes are mediated by the way support is provided. Because of that, it is necessary that professionals allow people with extensive support needs to exercise greater control over their lives. Finally, the results obtained in this Doctoral Thesis support transformation processes of segregated services towards personalized and inclusive approaches that guarantee the rights and community belonging of people with extensive support needs.

2023-01-01T00:00:00Z Fernández-Álvarez, Clara J. http://hdl.handle.net/10366/156092 2025-10-18T00:01:03Z 2023-01-01T00:00:00Z

[ES]La condición del espectro autista (autismo) es una condición del neurodesarrollo cuyas dos características fundamentales son las dificultades en comunicación e interacción social y los patrones de conducta, actividades e intereses repetitivos y restrictivos (American Psychiatric Association, 2013). El autismo a menudo afecta los procesos de interacción social reciproca que son esenciales para la vida humana. Esto se debe a que para interactuar con otras personas debemos hacer uso de diferentes recursos cognitivos que nos permiten comprender y expresar nuestros intereses, pensamientos e intenciones, o lo que entendemos como recursos sociocomunicativos, y del mismo modo durante este tipo de interacciones aprendemos a entender los deseos, intereses e intenciones de los demás. No obstante, personas con condiciones del neurodesarrollo como el autismo pueden percibir el mundo que les rodea de una manera muy distinta al resto de individuos, por lo que pueden llegar a experimentar dificultades significativas en este aspecto tan importante de la vida. Estas dificultades les sitúa en una posición de vulnerabilidad y muchas veces limita sus oportunidades para socializar y aprender junto a los demás. Es importante señalar que el autismo se caracteriza por su inicio temprano (en la primera infancia) y persistir toda la vida; por dicho motivo, es recomendable no referirse a la condición como una enfermedad, ya que su etiología continua siendo muy ambigua a pesar de que diversos estudios indican que tiene factores altamente genéticos (Bailey et al., 1995; Bailey, Palferman, Heavey, & Le Couteur, 1998; Constantino & Todd, 2003a, 2005; S. E. Folstein & Rutter, 1988; S. Folstein & Rutter, 1977a; LeCouteur et al., 1996). Debido a su diversa sintomatología clínica, el autismo se entiende como una alteración del desarrollo de carácter dimensional, lo cual significa que existe variación en el grado de afectación entre las personas con autismo. En vista de ello, se entiende que existe un continuo de severidad, situándose cada persona en un lugar del espectro según las características que presente como, por ejemplo, el número, tipo y la severidad de los síntomas, el cociente intelectual, o la funcionalidad del comportamiento adaptativo (Fernández-Álvarez et al., 2021). Asimismo, en el ámbito científico se ha estudiado exhaustivamente la presencia del fenotipo ampliado del autismo (FAA) (BAP por sus siglas en ingles) en la población general (Eyuboglu et al., 2018; Ruzich et al., 2015, 2016a, 2017), el cual también se caracteriza por rasgos inusuales de personalidad que por lo general se encontraban en familiares de primer grado de personas con autismo; sin embargo, estas características subclínicas se manifiestan de forma más leve que en aquellas personas que tienen un diagnóstico de autismo (Constantino & Todd, 2005; Ingersoll, 2014; Piven et al., 1997a; Sucksmith et al., 2011a; Wainer et al., 2011a, 2011b). Debido a las dificultades de comunicación e interacción social reciproca características del autismo y el BAP, los menores que tienen este tipo de comportamientos tienen mayor limitación en sus posibilidades de participación en la comunidad, (Landry & Chouinard, 2016; Losh et al., 2009) por lo que necesitan de apoyos específicos para interactuar con sus iguales. Como consecuencia de esto, los menores con autismo o BAP tienen mayor riesgo de perder oportunidades esenciales para aprender y practicar sus habilidades comunicativas y sociales junto a otros niños. Asimismo, en el contexto escolar la condición del espectro autista sitúa a la persona en riesgo de sufrir acoso físico y verbal, exclusión social, aislamiento y fracaso escolar. Teniendo en cuenta el creciente número de menores que tienen dificultades de comunicación y problemas conductuales, tanto en la escuela como en contextos sociales por razones desconocidas, en esta tesis doctoral buscamos avanzar hacia el desarrollo de un dispositivo de cribado que sea capaz de detectar rasgos de autismo en menores en edad escolar que probablemente tienen una condición del espectro autista o el FAA y que aún no han sido diagnosticados. Es posible que estos niños no hayan sido detectados por los sistemas de cribado en la primera infancia y, por lo tanto, es muy necesario disponer de un instrumento de cribado fiable y gratuito para identificarlos. Además, consideramos que estimar el número de niños que tienen autismo, FAA y otros trastornos del neurodesarrollo en la provincia de Salamanca, aportara un dato importante sobre la frecuencia de estas condiciones en menores en edades comprendidas entre 4 a 11 años. Los hallazgos principales de esta tesis apuntan a que el AQ-Child-SV es un instrumento de cribado sensible y fiable para detectar rasgos autistas en niños con dificultades de comunicación y comportamiento. Creemos que la identificación de estos niños en la población general puede arrojar algo de luz sobre la importancia de realizar el cribado del autismo en la infancia tardía y en poblaciones no clínicas. También encontramos que nuestra muestra de participantes el AQ-Niño-SV mostro buenas propiedades psicométricas para detectar rasgos autistas en la población general, así como para identificar a menores con mayor posibilidad de tener autismo y/o FAA. El cuestionario mostro valores de sensibilidad, especificidad, valor predictivo positivo y valor predictivo negativo buenos; la consistencia interna para toda la herramienta fue buena y satisfactoria para las cinco subescalas del AQ-Child-SV. Asimismo, los resultados de este trabajo de tesis también indicaron que existía una diferencia significativa en las puntuaciones totales del AQ-Child-SV entre menores que recibieron un diagnóstico de autismo y menores que no recibieron un diagnóstico de autismo, lo que concuerda con hallazgos anteriores en los que los individuos autistas obtuvieron puntuaciones más altas que los controles en las diferentes versiones del AQ. [EN]Autism spectrum condition (autism) is a neurodevelopmental condition characterized by difficulties in communication and social interaction and repetitive and restrictive patterns of behavior, activities, and interests (American Psychiatric Association, 2013). Autism often affects the processes of reciprocal social interaction that are essential to human life. This is because in order to interact with other people we need to effectively use different cognitive resources that allow us to understand and express our interests, thoughts and intentions, or what is also known as communication skills, and during these interactions we also learn to understand the desires, interests and intentions of others. However, people with neurodevelopmental conditions such as autism may perceive the world around them in a very different way from other individuals, so they may experience significant difficulties in this important aspect of life. These difficulties place them in a position of vulnerability and often limit their opportunities to socialize and learn with others. It is important to point out that autism is an early onset, lifelong developmental condition; for this reason, it is advisable not to refer to the condition as a disease, since its etiology remains to be ambiguous despite the fact that several studies indicate that it has highly genetic factors(Bailey et al., 1995; Bailey, Palferman, Heavey, & Le Couteur, 1998; Constantino & Todd, 2003a, 2005; S. E. Folstein & Rutter, 1988; S. Folstein & Rutter, 1977a; LeCouteur et al., 1996) Due to its diverse clinical symptomatology, autism is understood as a developmental disorder of a dimensional nature, which means that there is variation in the degree of impairment among individuals with autism. In view of this, it is understood that there is a continuum of severity, placing each person in a place on the spectrum according to the characteristics presented, such as, for example, the number, type and severity of symptoms, IQ, or the functionality of adaptive behavior (Fernández-Álvarez et al., 2021). Likewise, for many years scientists have studied the distribution the broader autism phenotype (BAP) in the general population (Eyuboglu et al., 2018; Ruzich et al., 2015, 2016a, 2017), which is also characterized by unusual personality traits that were frequently found in first-degree relatives of individuals with autism; however, these subclinical features are a milder manifestation autistic-like behaviors (Constantino & Todd, 2005; Piven et al., 1997; Sucksmith et al., 2011; Wainer et al., 2011). Due to the difficulties in reciprocal social communication and interaction, children with of autism and the BAP have limited possibilities to participate in the community (Landry & Chouinard, 2016; Losh et al., 2009a), so they need specific supports to interact with their peers. Consequently, minors with autism or BAP are more likely to miss essential opportunities to learn and practice their communication and social skills with other children. Likewise, in the school context, autism places individuals in situations where they can suffer physical and verbal abuse, social exclusion, isolation, and school failure. Considering the growing number of children who have communication difficulties and behavioral problems, both at school and in social contexts, for unknown reasons, this doctoral dissertation sought to move towards the development of a screening device that could be used to detect autistic traits in school-aged children, who may have autism spectrum condition or BAP and who are yet to be diagnosed. These children may have gone undetected by early childhood screening programs, and thus, there is a great need to have a reliable and open-access screening tool to identify them in the Spanish speaking community. In addition, we believe that estimating the number of children with autism, BAP, and other neurodevelopmental disorders in the province of Salamanca will provide important frequency data about the presence of these conditions in children aged 4 to 11 years. The main findings of this thesis suggest that the AQ-Child-SV is a sensitive and reliable screening instrument for detecting autistic traits in children with communication and behavioral difficulties. We believe that the identification of these children in the general population may shed some light on the importance of autism screening in late childhood and in non-clinical populations. The outcomes of this investigation also revealed that in our sample the AQ-Child-SV showed good psychometric properties for detecting autistic traits in the general population, as well as for identifying children who are more likely to have autism and/or the BAP. The questionnaire showed good sensitivity, specificity, positive predictive value (PPV) and negative predictive value (NPV); the internal consistency for the measure as a whole was good and satisfactory for the five subscales of the AQ-Child-SV. Furthermore, the results of this dissertation also indicated that there was a significant difference in AQ-Child-SV total scores between children who received an autism diagnosis and children who did not receive a autism diagnosis, which is consistent with previous findings in which autistic individuals scored significantly higher than controls on the different versions of the questionnaire.

2023-01-01T00:00:00Z Menéndez Álvarez, Nuria http://hdl.handle.net/10366/153172 2025-04-30T20:53:50Z 2023-01-01T00:00:00Z

[ES]La terapia ocupacional se define como una profesión que se encarga del bienestar de las personas a través de la ocupación. Si bien la ocupación ocupa el quehacer de nuestra vida diaria, ésta estará influenciada por el contexto en el que se realiza, por lo que el terapeuta ocupacional debe ser capaz de analizar la ocupación teniendo en cuenta la cultura y contexto de la persona. Además, debe tenerse en cuenta, que cualquier limitación en la ocupación tendrá una repercusión en la salud de la persona. En este sentido, los determinantes sociales de la salud ofrecen un marco idóneo con el que los terapeutas ocupacionales pueden analizar las consecuencias de las situaciones de injusticia ocupacional. Partiendo de esta premisa, se establece como objetivo de este trabajo analizar la participación ocupacional de la población saharaui refugiada en Tindouf, así como conocer la influencia que las situaciones de apartheid ocupacional tienen en la salud y la influencia entre contexto y calidad de vida. Para ello, se han realizado cuatro estudios, en el que tres de ellos se han desarrollado en los campamentos de refugiados saharauis, en los que tomando como referencia instrumentos propios de la OMS se ha analizado la participación ocupacional de la población saharaui, poniendo de relevancia cómo las limitaciones ocupacionales que viven a diario vienen determinadas por factores ambientales. Por otro lado, la elaboración de este trabajo ha coincidido con la situación de confinamiento provocada por el Covid-19, en el que la población mundial ha visto limitada su participación en sus ocupaciones diarias. Por ello, se ha analizado cómo han afectado estas limitaciones en los profesionales y estudiantes de terapia ocupacional. Los resultados obtenidos muestran una relación entre la participación en ocupaciones y el contexto, ejerciendo este como facilitador o limitador en el desarrollo de las ocupaciones. Por tanto, la ocupación debe ser entendida siempre desde el contexto de la persona. En este sentido, la terapia ocupacional es la profesión más adecuada para realizar este análisis, por lo que su intervención es clave en situaciones de injusticia ocupacional.

2023-01-01T00:00:00Z Aguayo Romero, Virginia http://hdl.handle.net/10366/151041 2025-10-18T00:02:20Z 2020-01-01T00:00:00Z

[ES] Los actuales paradigmas en discapacidad asumen un enfoque ecológico-contextual, donde los apoyos moderan la interacción de la persona con su entorno. En esa interacción surgen las necesidades de apoyo, cuyo perfil sirve para orientar el diseño y la implementación de estrategias de intervención que mejoren el funcionamiento de la persona en su ambiente. La presente Tesis Doctoral tiene como objetivo analizar las necesidades de apoyo de jóvenes con discapacidad intelectual y motora, considerando su nivel de funcionamiento motor (primer estudio), las diferencias de necesidades de apoyo respecto a una muestra con discapacidad intelectual (segundo estudio) y el efecto de necesidades excepcionales médicas y conductuales (tercer estudio). Para ello, se ha seleccionado una muestra de jóvenes con discapacidad motora, principalmente parálisis cerebral, cuyas necesidades de apoyo se han evaluado utilizando la Escala de Intensidad de Apoyos para infancia y adolescencia (SIS-C). Los resultados sugieren que, aunque el modelo de medida de necesidades de apoyo es generalizable a este grupo: (a) las necesidades de apoyo están influidas por los niveles de funcionamiento motor, mostrando un efecto techo en los valores más altos de la variable; (b) el efecto de las deficiencias motoras interacciona con el del funcionamiento cognitivo; y (c) la presencia de necesidades médicas y conductuales está relacionada con mayores puntuaciones en necesidades de apoyo. Las principales implicaciones para la práctica y la investigación son la urgencia de analizar la evaluación de las mayores necesidades de apoyo y la importancia de desarrollar estrategias que mejoren el funcionamiento de las personas en las distintas áreas de su vida. [EN] The current paradigms for addressing disability assume an ecological-contextual approach, where support moderates a person’s interaction with their environment. Support needs arise in that interaction. The support needs profile serves to guide the design and implementation of intervention strategies that improve the person’s functioning in their context. This Doctoral Thesis aims to analyze the support needs of young people with intellectual and motor disabilities, considering their level of motor functioning (first study), their differences with a group with intellectual disability (second study), and the effect of exceptional medical and behavioral needs (third study). Toward this end, the support needs of youths with motor disabilities, mainly cerebral palsy, have been assessed by using the Supports Intensity Scale for Children and Adolescents (SIS-C). The results suggest that the model for measuring support needs is generalizable to this group. However, (a) support needs are influenced by levels of motor functioning, showing a ceiling effect on the highest values of the variable; (b) the effect of motor impairments interacts with cognitive functioning levels; and (c) the presence of medical and behavioral needs is related to higher scores on support needs. The main implications for practice and research are the urgency of analyzing greater support needs and the importance of developing strategies that improve people’s functioning in different areas of their lives.

2020-01-01T00:00:00Z Yon Hernández, Jo Ann http://hdl.handle.net/10366/150962 2023-11-20T11:32:13Z 2022-01-01T00:00:00Z

[ES] El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición que afecta a toda la vida de la persona, y se caracteriza por déficits significativos en la comunicación socioemocional y por comportamientos repetitivos y restringidos o intereses específicos. Así como, por una funcionalidad afectada en diferentes áreas de la vida cotidiana, las cuáles son más limitantes al alcanzar la adultez. Desconocemos con precisión qué factores están detrás de este funcionamiento limitado. No obstante, esta falta de conocimiento tiene importantes implicaciones para la conceptualización del TEA, especialmente para comprender su heterogeneidad, analizar la eficacia de las intervenciones terapéuticas y desarrollar instrumentos que sirvan para el diagnóstico. Para contribuir a reducir este vacío en la investigación en el ámbito de la vida adulta en el TEA, en la presente tesis doctoral consideramos clave acoger un enfoque dimensional para analizar y comprender la heterogeneidad que se observa en estos individuos. Consideramos que detrás de las diferentes presentaciones clínicas de este trastorno y de su funcionamiento limitado se encuentra una serie de dimensiones, que de una u otra manera, contribuyen positiva o negativamente a las características del TEA. Como, por ejemplo, el nivel de lenguaje, el grupo de edad en el que se encuentra el individuo, su inteligencia y por último creemos que las funciones ejecutivas (FE) juegan un papel muy importante en relación con las habilidades y funcionamiento adaptativo. Es importante profundizar en el alcance que tienen las FEs en la capacidad de realizar tareas cotidianas que le permitan a la persona con TEA adaptarse al ambiente y valerse por sí mismos. Para evaluar esta hipótesis, argumentamos que otras condiciones co-ocurrentes aumentan la heterogeneidad del TEA, afectando los resultados funcionales de los adultos con TEA. Razón por la cual incorporamos a este trabajo de investigación no solo a un grupo control de individuos con un desarrollo típico, sino que también incluimos a un grupo de individuos que tienen una presentación clínica similar a la que se observa en los adultos con TEA, incluyendo así a individuos con trastornos del espectro de la esquizofrenia (TEE). Analizar en detalle las dimensiones antes mencionadas entre ambas condiciones co-ocurrentes nos llevará a desvelar e identificar cuáles de ellas pueden asociarse a las características sintomáticas del TEA y a las alteraciones a nivel funcional. Todo esto en su totalidad, abre un camino a los profesionales de servicios de salud hacia una mejor caracterización al momento de diagnóstico, así como a diseñar mejores estrategias diagnósticas y de intervención para conseguir objetivos característicos de la etapa adulta (como, por ejemplo, conseguir un empleo y vivir de forma autónoma) y conseguir que sean individuos competentes. Los resultados de esta tesis apuntan a que las FEs tienen un papel predominante por su implicación con las habilidades adaptativas, las cuales son vitales para conseguir un funcionamiento apropiado. En los diferentes estudios realizados observamos una relación significativa ntre estas dos variables e incluso identificamos el valor predictivo que tienen las FEs sobre un bajo funcionamiento adaptativo. Patrón que únicamente se observó en el grupo TEA. Asimismo, trazamos un perfil neuropsicológico de las FEs en ambos grupos, estableciendo diferencias y similitudes entre ambos grupos, también identificamos habilidades de la FE que están preservadas. Específicamente, hemos identificado que el grupo TEA presenta déficits importantes con relación a la FE de flexibilidad, dificultades para realizar tareas que requieran iniciar, planificar u organizar tareas o actividades, así como necesitan más tiempo para realizar tareas que requieran eliminar distractores e inhibir ciertas respuestas no deseadas por mencionar algunas. Estos hallazgos no solo permiten delinear diferencias en cuanto al proceso diagnóstico, sino que también dan lugar a diseñar mejores estrategias o programas de intervención terapéuticas.

2022-01-01T00:00:00Z Krause Arriagada, Arlett Verona http://hdl.handle.net/10366/150959 2025-04-30T20:53:49Z 2022-01-01T00:00:00Z

[ES] Las personas con trastornos del espectro del autismo (en adelante TEA), tienen restricciones significativas en la participación e inclusión en la sociedad. La prevalencia de TEA en población regular es del 1 a 1, 5%, lo que significa que 1 de cada 59 personas puede presentar esta condición. En sus expresiones leves o de mayor funcionalidad, se encuentran las personas que tienen una inteligencia en los parámetros de normalidad y un desarrollo del lenguaje conservado, que les permite insertarse en los entornos educativos y progresar en ellos, alcanzando niveles de escolarización terciarios en las universidades. La evidencia internacional recopilada muestra cómo los estudiantes universitarios en el espectro del autismo, constituyen un grupo particularmente vulnerable, porque presentan compromiso de su salud mental, desertan en mayor proporción que sus pares con y sin discapacidad, y transitan la vida universitaria con un deterioro importante de su calidad de vida. Por lo que, no sólo requieren de un acompañamiento psicosocial y educativo de calidad, sino también de una comunidad universitaria formada para aportar a la inclusión de todos ellos. Por su parte, Chile carece de estudios epidemiológicos de autismo y de instrumentos de detección que permitan realizar tamizajes en la población regular, particularmente en adolescentes y adultos emergentes; y en las universidades se desconoce la proporción de estudiantes con TEA; por lo que existe la necesidad de indagar en sus características específicas y en las necesidades de apoyo, que pueden requerir, para que su tránsito por la educación superior sea exitoso y vivenciado positivamente. Por estas razones, el primer estudio empírico de esta tesis consistió en caracterizar a los estudiantes con discapacidad que postulan a las universidades chilenas, vía Prueba de Transición Universitaria, de las cohortes, 2018, 2019, 2020 y 2021; los ajustes que se realizaron para garantizar la accesibilidad de estas pruebas, buscando identificar a los estudiantes que declaran TEA. Los principales resultados muestran que, con la implementación de los ajustes, la participación de los estudiantes aumentó muy significativamente; sin embargo, los resultados que obtienen son significativamente más bajos, al compararlos con los estudiantes sin discapacidad, por lo que ingresan en menor proporción a las universidades. Respecto de los estudiantes con TEA, se observa que su participación aumenta y que un 23% obtienen resultados que les permiten ingresar a las universidades. El segundo estudio empírico realizado, tuvo por objetivo caracterizar los perfiles sugerentes de TEA, en universitarios chilenos y la presencia de sintomatología afectiva negativa. Este estudio implicó a la adaptación idiomática del Cuestionario Autism-Spectrum Quotient (AQ) versión española adaptado de Baron-Cohen et al. (2001) por Lugo-Marín et al. (2019), y la aplicación de las Escalas DASS 21 que indagan Trastornos Ansiosos, Depresivos y Stress, de Lovibond y Lovibond (1995) en su versión adaptada de Román et al. (2014). Los principales resultados de este estudio permiten identificar entre 1282 universitarios, cuyas edades fluctuaron entre 18 y 30 años, a un 3% que declararon tener un diagnóstico previo de TEA y un 15.7% que tiene un familiar con este trastorno. Respecto a los resultados del AQ, un 6% obtuvo un puntaje por sobre el punto de corte, constituyendo un perfil sugerente de TEA, lo que permitió agruparlos en 4 cuatro categorías: un 1,6 % reportan un diagnóstico previo de TEA y han sido identificados con el Cuestionario AQ por sobre el punto de corte ( G1); un 1,5 % reportan un diagnóstico previo de TEA y han sido identificados con el Cuestionario AQ bajo el punto de corte (G2); un 4,4% no reporta diagnóstico previo, pero presentan resultados en AQ sobre el punto de corte (G3), y un 92,5 % no presentan diagnóstico previo y un AQ bajo el punto de corte (G4). Se encontró una mayor vinculación de sintomatología afectiva negativa en la muestra (G1, G2, G3) con perfiles sugerentes de TEA, en donde el G3 presenta los indicadores más altos tanto en depresión (12.0%), stress (10.79%) como ansiedad (9,47%); y diferencias entre los indicadores del espectro autista entre los estudiantes con y sin perfiles sugerentes de TEA. El tercer estudio empírico realizado, de corte cualitativo, tuvo por objetivo explorar los factores obstaculizadores y facilitadores del contexto universitario para su inclusión, desde la mirada de los propios estudiantes con perfiles sugerentes de Trastorno del Espectro del Autismo y los equipos profesionales de los programas de las universidades. Para ello se entrevistó a 12 estudiantes de 3 de los 4 grupos identificados en el estudio previo (G1, G2 y G3) y a 12 profesionales de los equipos de los programas. Los principales resultados muestran que tanto los estudiantes, como los profesionales, identifican más barreras que facilitadores en los entornos universitarios, apareciendo como relevantes las asociadas a dificultades en la socialización y comunicación; en la organización y planificación de la docencia; la falta de políticas, protocolos y reglamentos al interior de las instituciones; y en las actitudes de los docentes. Como implicaciones futuras, se podrán diseñar programas universitarios de acompañamiento pertinentes, basados en evidencia científica, y se contribuirá a la trasformación de las políticas, prácticas y cultura de las comunidades universitarias, necesarias para favorecer la inclusión de todos sus integrantes, con calidad, equidad y perspectiva de Derechos; lo que configura un aporte muy significativo, relevante y necesario tanto para las propias personas con TEA y su calidad de vida, como para la sociedad y el país, que requiere avanzar en aceptación de la diversidad e inclusión de todas las personas.

2022-01-01T00:00:00Z García Domínguez, Laura http://hdl.handle.net/10366/150943 2025-10-18T00:01:39Z 2022-01-01T00:00:00Z

[ES] En los últimos años, la esperanza de vida está aumentando exponencialmente en todo el mundo, afortunadamente, también entre la población con discapacidad intelectual. Debido a la escasez de investigaciones que estudien el patrón de salud de las personas con discapacidad intelectual cuando envejecen, existe una nueva realidad social de la que se ignora muchas cosas. Por este motivo, surge la necesidad de desarrollar la presente Tesis Doctoral, cuyo objetivo es estudiar la salud de las personas con discapacidad intelectual que envejecen en España analizando las mejoras necesarias en la atención sanitaria que reciben (primer estudio), el patrón de enfermedades crónicas que padecen en comparación con sus iguales sin discapacidad (segundo estudio) y los problemas de salud mental y de conducta que presentan, así como su relación con la medicación psicotrópica que consumen (tercer estudio). Para ello, se seleccionó una muestra de 1,060 personas con discapacidad intelectual mayores de 40 años. Los resultados obtenidos sugieren que las personas con discapacidad intelectual que envejecen: (a) enfrentan más barreras cuando acuden a los servicios sanitarios que las personas sin discapacidad, (b) presentan en mayor medida enfermedades como la obesidad, o el estreñimiento crónico que sus iguales sin discapacidad, y (c) ser más mayores, tener una discapacidad leve, vivir en residencias y tener problemas de salud mental y de conducta promueve un mayor consumo de medicación psicotrópica en esta población. La información obtenida en esta Tesis Doctoral favorecerá la creación de planes de formación para profesionales de la salud, así como la detección e intervención temprana en determinados problemas de salud y la prescripción razonable de medicación psicotrópica solo cuando sea necesaria.; [EN] In the last years, life expectancy worldwide is increasing exponentially, fortunately, also among the population with intellectual disabilities. Due to the scarcity of research studying the health pattern of people with intellectual disabilities as they age, we are facing a new social reality of which we do not know all that is due. For this reason, the need arises to develop the present Doctoral Thesis, whose aim is to study the health of people aging with intellectual disabilities in Spain by analyzing the necessary improvements in the health care they receive (first study), the pattern of chronic diseases they suffer with respect to their peers without disabilities (second study), and the mental health and behavioral problems they suffer and its relationship with the psychotropic medication they consume (third study). For this purpose, a sample of 1,060 people with intellectual disabilities over 40 years of age was selected. The results obtained suggest that aging people with intellectual disabilities: (a) face a series of barriers when they access to health care services, unlike people without disabilities, (b) have more illnesses such as obesity or chronic constipation than their peers without disabilities, and (c) being older, having a mild disability, living in residences, and having mental health and behavioral problems promote a higher intake of psychotropic medication in this population. The information obtained in this Doctoral Thesis will favor the creation of training plans for health professionals, as well as the early detection and intervention in certain health problems and the reasonable prescription of psychotropic medication only when necessary.

2022-01-01T00:00:00Z Lettieri, Andrea http://hdl.handle.net/10366/150879 2025-10-18T00:04:24Z 2022-01-01T00:00:00Z

[ES] Los avances legislativos en materia de promoción del empleo, así como la difusión de programas de apoyo para trabajar, han contribuido a mejorar las posibilidades de inserción laboral de las personas con discapacidad. Las estadísticas anuales de la última década en España, excluyendo la situación excepcional determinada por la pandemia por el virus COVID-19, confirman una evolución positiva sobre el número de personas que pertenecen a este colectivo y que logran acceder a un puesto de trabajo. Sin embargo, esos datos se refieren a un aumento de empleos conseguidos en el mercado de trabajo protegido propio de Centros Especiales de Empleo (CEE), mientras sigue siendo difícil para las personas con discapacidad acceder al mercado de trabajo en empresas ordinarias. Las estadísticas, además, siguen confirmando que las personas con trastornos mentales graves son el grupo con discapacidad que encuentra mayores barreras para conseguir y mantener un empleo, y esto ocurre a pesar de que trabajar tiene un gran poder terapéutico para este colectivo. De hecho, la actividad laboral aumenta el sentido de competencia y productividad de la persona, permitiéndole recuperar motivación, autoestima y un proyecto de vida que tenga un sentido positivo. Trabajando, las personas pueden transformarse en sujetos activos socialmente útiles, y esto puede ser fundamental para superar el estigma que conlleva tener un trastorno mental. Por la relevancia que tiene tal argumento, el objetivo general de este trabajo de tesis fue estudiar cuales son las barreras de la inclusión laboral de personas con trastornos mentales graves, realizando una investigación cuantitativa y cualitativa para explorar tales mecanismos en el contexto español. Desde la revisión de la literatura científica se dedujo que la discriminación laboral hacia este colectivo se debería principalmente al estigma relacionado con tener un trastorno mental, siendo esta discriminación una de las barreras que más dificulta el acceso y el mantenimiento de un empleo para este colectivo. Sin embargo, no se encuentran en la literatura instrumentos de medición de las actitudes hacia la empleabilidad de personas con trastornos mentales graves que tengan suficiente validez y fiabilidad. Consecuentemente, con la presente investigación se desarrolló un instrumento de medición de las actitudes hacia la empleabilidad laboral de personas con discapacidad por trastornos mentales graves, realizando un estudio observacional en una muestra de empresarios y trabajadores procedentes desde el ámbito de la salud mental. En segundo lugar, se realizó un estudio con empresas ordinarias para profundizar y mejorar el funcionamiento psicométrico del instrumento de medición, y analizando en detalle los mecanismos significativos que más se relacionan con la intención de contratar personas que pertenecen a este colectivo. A la vez, se llevó a cabo un estudio cualitativo para explorar el fenómeno de la discriminación laboral, y el resto de barreras laborales, desde la propia perspectiva de las personas con discapacidad por trastornos mentales graves, diferenciando además sus experiencias entre contextos laborales protegidos en CEE y en empresas ordinarias. Mediante este trabajo de tesis se desarrolló un instrumento de medición de las actitudes hacia la empleabilidad de personas con trastornos mentales graves. En específico, se obtuvieron datos relevantes para comprobar la importancia de las opiniones de los empleadores en relación con su intención de contratar personas que pertenecen a este colectivo, identificando además cuales son los predictores más significativos de la intención de querer contratar personas con una discapacidad por trastornos mentales graves. En segundo lugar, el desarrollo de la escala de actitudes es útil para analizar, diferenciar, y valorar el punto de vista de los trabajadores del ámbito médico y social del sector de la salud mental, considerando que ambos grupos son fundamentales para apoyar las personas con trastornos mentales graves en la recuperación de una vida productiva mediante la consecución de un trabajo remunerado. Finalmente, el estudio cualitativo permite contrastar estos resultados, evidenciando en qué medida la discriminación laboral representa una barrera para el acceso al empleo o para el mantenimiento del mismo desde el punto de vista de las propias personas con discapacidad por trastornos mentales graves. Los resultados de esta investigación orientan respecto a la importancia y el peso que el estigma asociado al trastorno mental tiene en relación con las posibilidades de este colectivo de conseguir y mantener un empleo en el mercado de trabajo ordinario.

2022-01-01T00:00:00Z León Mejía, Ana Cristina http://hdl.handle.net/10366/149382 2025-04-30T20:07:04Z 2021-01-01T00:00:00Z

[ES] Esta tesis por compilación de artículos reúne tres publicaciones sobre nomofobia, definida como el miedo intenso, irracional y desproporcionado a no poder usar el smartphone, a separarse del móvil, a volverse incomunicable y/o perder la conexión con Internet. Tras el nacimiento de este constructo en 2014, con la publicación de la herramienta de evaluación ‘ ‘Nomophobia Questionnaire” (NMP-Q), desarrollado por Yildirim y Correia, surge nuestra línea de investigación que aspiró a adaptar y validar al castellano dicha herramienta. Por ello, en el primer trabajo publicado se presenta la versión española realizada con una muestra de 306 adolescentes y jóvenes de entre 13 y 19 años, para la que se realizó un análisis factorial exploratorio, el cual reveló una estructura de cuatro factores, y adecuados coeficientes de validez y fiabilidad. Se propusieron 3 percentiles para interpretar las puntuaciones de nomofobia, P15, P80 y P95, que corresponden al usuario ocasional, en riesgo y problemático, con puntuaciones de 39, 87 y 116 respectivamente. Como continuación a este estudio, se realizó otro trabajo con 5012 participantes, en el que se analizó con mayor profundidad la estructura factorial y la fiabilidad del cuestionario, midiendo la invarianza con relación al sexo y la edad. También se establecieron puntos de cortes específicos para distintas edades y sexo, permitiendo que la herramienta pudiera usarse con fines clínicos. El análisis factorial confirmatorio mostró un modelo jerárquico de 4 factores correlacionados y explicados por uno general de segundo orden. A igual que en el anterior trabajo, los índices de fiabilidad de las dimensiones del NMP-Q fueron satisfactorios y el análisis multigrupo confirmó la invarianza por sexo y edad. De nuevo, se calcularon 3 puntos de corte siguiendo los percentiles P15, P80 y P95, pero, a diferencia del trabajo anterior, donde seguimos una terminología procedente de la literatura sobre el uso problemático del móvil, en esta ocasión los percentiles calculados clasifican a los usuarios dentro de las categorías “sin nomofobia”, “en riesgo de nomofobia”, y “nomofóbico”, con puntos de corte de 34, 72 y 94, respectivamente. Paralelamente a estos dos trabajos realizados entre el 2017 y 2019, muchos equipos investigadores analizaron la nomofobia en distintos países, contextos socioculturales, con distintas muestras y analizando la relación entre nomofobia y diversas variables. Todo ello dio lugar a un cuerpo de conocimiento rico y muy dispar. Precisamente, la existencia de resultados “mixtos” en aspectos importantes como las diferencias de género o sexo y las tasas de prevalencia, dieron lugar a un objetivo último de esta tesis, que fue analizar el uso del NMP-Q y los resultados emergentes, tratando de dar un sentido global a los principales resultados de la literatura, así como identificar posibles lagunas y retos. Así, en la revisión sistemática analizamos 108 artículos publicados entre 2010 y 2019. Cabe señalar que no es frecuente realizar revisiones sistemáticas con una muestra final tan amplia, lo cual supuso un verdadero esfuerzo por “leer” de forma conjunta los resultados empíricos publicados hasta la fecha en que hicimos la revisión. Además, ratificamos que existe una gran heterogeneidad de datos debida en parte a diferentes notables a la hora de medir y reportar la prevalencia de nomofobia. Por ese motivo, una de las aportaciones principales que realizamos en esta revisión sistemática fue proporcionar una serie de pautas comunes para evaluar correctamente este constructo y para analizar los datos. En dicha revisión también examinamos diferencias por sexo y edad, encontrando que las mujeres y los jóvenes son los colectivos que tienen un mayor riesgo de desarrollar esta fobia. Finalmente, y trascendiendo los objetivos de la tesis, en las siguientes páginas también reflexionamos sobre el estado actual y futuro de la investigación en nomofobia, sobre todo, en el campo poco explorado de la intervención psicoeducativa. Así, presentamos algunas líneas de actuación, programas e iniciativas destacadas para fomentar un uso adecuado y saludable del móvil en prevención de la nomofobia y de otros problemas asociados.

2021-01-01T00:00:00Z Bejarano Martín, Álvaro http://hdl.handle.net/10366/149356 2023-06-13T04:57:26Z 2021-01-01T00:00:00Z

[ES] Los avances en los cuidados intensivos neonatales han mejorado mucho la tasa de supervivencia de los niños prematuros. Sin embargo, la incidencia de trastornos del neurodesarrollo en este grupo, como el Trastorno del Espectro Autista, es uno de estos problemas de comportamiento observados. El objetivo de la intervención temprana es anticiparse a estas alteraciones, con el fin de aumentar las habilidades de comunicación social y reducir los síntomas en este ámbito. Sin embargo, ninguno de estos programas de intervención temprana ha estudiado su eficacia en prematuros con riesgo de TEA. Con este fin, se ha llevado a cabo una intervención socio-comunicativa basado en la evidencia científica en base a un estudio de revisión sistemática y metaanálisis, y a un estudio de encuesta sobre las perspectivas de padres y profesionales de menores con TEA. Este programa se enfocó a investigar los resultados en el funcionamiento social, cognitivo, lingüístico y adaptativo en menores prematuros y a término con riesgo de TEA. En la intervención, se hizo hincapié en la incorporación de estrategias dirigidas a la imitación, la atención conjunta y el juego en las rutinas diarias y las actividades lúdicas. Las variables de resultados de los niños se recogieron mediante medidas estandarizadas y de observación. Estos datos demostrarán si se pueden producir cambios en los problemas centrales del desarrollo de los menores prematuros y a término con riesgo de TEA con una intervención de baja intensidad dirigida a las habilidades sociales y de comunicación. Por lo tanto, este estudio se centrará en la necesidad de incrementar y mejorar las intervenciones tempranas en menores prematuros con riesgo de TEA dirigidas a las habilidades sociales-comunicativas. Es necesario investigar los efectos a largo plazo de la intervención, además de examinar los posibles mediadores y moderadores de los resultados de la intervención en las habilidades sociales y comunicativas de los menores. [EN] Advances in neonatal intensive care have greatly improved the survival rate of premature infants. However, the incidence of neurodevelopmental disorders in this group, such as Autism Spectrum Disorder, is one of these observed behavioral problems. The goal of early intervention is to anticipate these disturbances, in order to increase social communication skills and reduce symptoms in this area. However, none of these early intervention programs has studied their efficacy in preterm infants at risk for ASD. To this end, an evidence-based social-communication intervention was conducted based on a systematic review and meta-analysis study, and a survey study on the perspectives of parents and professionals of children with ASD. This program focused on investigating outcomes in social, cognitive, language and adaptive functioning in preterm and full-term children at risk for ASD. In the intervention, emphasis was placed on incorporating strategies aimed at imitation, joint attention and play into daily routines and play activities. Child outcome variables were collected using standardized and observational measures. These data will demonstrate whether changes in the core developmental problems of preterm and term infants at risk for ASD can occur with a low-intensity intervention targeting social and communication skills. Therefore, this study will focus on the need to increase and improve early interventions in preterm children at risk for ASD targeting social-communication skills. There is a need to investigate the long-term effects of the intervention, in addition to examining possible mediators and moderators of intervention outcomes on children's social and communication skills.

2021-01-01T00:00:00Z Irazoqui Sánchez, Eider http://hdl.handle.net/10366/148596 2025-04-30T20:53:48Z 2021-01-01T00:00:00Z

[ES]El envejecimiento progresivo de la población aumentará los problemas y las enfermedades crónicas como la demencia. Existe un creciente interés por desarrollar estrategias de prevención eficaces que ayuden a enlentecer el progreso del deterioro cognitivo asociado a estos trastornos neurocognitivos. En este marco, cabe resaltar el éxito de las intervenciones no-farmacológicas por ser menos susceptibles de tener efectos secundarios negativos y no elevar los costes de los cuidados. Además, en los últimos años, la tecnología ha sido implantada en el ámbito de las intervenciones para los adultos mayores como una estrategia prometedora. Las intervenciones cognitivas por ordenador son una de las soluciones más empleadas ya que han generado numerosas evidencias científicas respecto a su eficacia en la evolución del deterioro cognitivo. Esta tesis se propuso analizar la difusión y las dificultades de trasladar las tecnologías de intervención cognitiva en el envejecimiento a la práctica clínica. La investigación se desarrolló a partir de una búsqueda bibliográfica que identificó programas por ordenador de estimulación, entrenamiento y rehabilitación cognitiva dirigidos a personas mayores con DCL y demencia. Se realizó un análisis de las características y evidencias científicas asociadas a cada herramienta tecnológica. Para ello se seleccionaron 19 estudios y se identificaron 11 programas de intervención cognitiva, que difirieron entre sí en cuanto a objetivos, modo de uso y características. A su vez, se estudió el uso y la continuidad en el desarrollo de estos programas tecnológicos comprobando el estado y la disponibilidad de estos programas con ayuda de los motores de búsqueda más comunes. Para ello se analizó si los programas de intervención cognitiva que se publicitan actualmente llegan a los usuarios finales, y si tienen un respaldo científico sólido que avale su uso. La investigación reveló que no se comercializan todos los programas de intervención con apoyo científico, ni que todos los programas disponibles cuentan con investigaciones sólidas que respalden su uso. Por otro lado, considerando la importancia de investigar en el ámbito de las tecnologías y las demencias, se diseñó un estudio controlado aleatorizado (ECA) que estudiaría la eficacia y la usabilidad del programa de rehabilitación cognitiva Gradior. Para el estudio de eficacia se estimó reclutar a 400 personas. El estudio de usabilidad se basó en pruebas de usuario y grupos focales. En los grupos focales se planteó el análisis de la experiencia y las opiniones de 37 personas (13 personas con deterioro cognitivo leve, 13 personas con demencia y 11 profesionales de la salud). El programa Gradior resultó estar adaptado para las personas mayores y ser una intervención prometedora debido a la experiencia positiva y alta aceptabilidad mostrada por parte de los participantes. En conclusión, se observa una escasez de estudios que avalan el uso de las herramientas tecnológicas para rehabilitación cognitiva. Por tanto, son necesarios más estudios que avalen el uso de los programas en cuanto a su efectividad se refiere. A su vez, las personas mayores con DCL y demencia muestran una actitud positiva hacia las intervenciones cognitivas por ordenador, por lo que podrían emplearse como parte de una intervención de rehabilitación cognitiva. Por último, se ve preciso mejorar el actual conocimiento sobre cómo utilizar eficazmente los programas de intervención cognitiva para retrasar la progresión del deterioro cognitivo en personas con DCL y demencia

2021-01-01T00:00:00Z Aza Hernández, Alba http://hdl.handle.net/10366/145802 2025-10-18T00:04:49Z 2021-01-01T00:00:00Z

[ES] Cuando una persona sufre un daño cerebral adquirido aparecen una serie de alteraciones y secuelas de diversa índole (i.e., físicas, cognitivas, emocionales, sociales,etc.) que se transforman, en la mayoría de los casos, en situaciones de dependencia y discapacidad crónicas, ejerciendo efectos muy negativos sobre los niveles de calidad de vida. La calidad de vida ha sido un concepto ampliamente estudiado en otras poblaciones con discapacidad, llegando a la formulación de modelos teóricos sólidos y ampliamente contrastados. Sin embargo, en el caso de la población con daño cerebral tradicionalmente se ha seguido un modelo de calidad de vida relacionada con la salud, en la que se omitían algunas áreas importantes para la persona. Recientemente, se llevó a cabo un proceso de construcción y validación de una escala específica, integral y robusta para esta población: la escala de Calidad de Vida en Daño Cerebral (CAVIDACE). No obstante, esta escala era un instrumento que seguía exclusivamente un enfoque centrado en la evaluación de la calidad de vida de la persona a través de otros evaluadores y, además, adolecía de un estudio en mayor profundidad de los factores que afectaban a los niveles de calidad de vida y del curso de evolución que seguía a lo largo del tiempo desde este enfoque integral, para así poder optimizar las prácticas y el proceso de rehabilitación y apoyos que se desarrollan con estas personas. Por tanto, los objetivos de esta Tesis Doctoral son, por un lado, adaptar y validar la versión autoinforme de la escala CAVIDACE, y por otro, analizar la evolución longitudinal de la calidad de vida a lo largo de 12 meses y los factores implicados en la consecución de mejores resultados.; [EN] When a person suffers an acquired brain injury, a variety of alterations and sequelae appear (i.e., physical, cognitive, emotional, social, etc.) that transform, in most cases, into situations of chronic dependency and disability, which have very negative effects on quality of life levels. Quality of life has been a widely studied concept in other populations with disabilities, leading to the formulation of solid and widely contrasted theoretical models. However, in the case of brain injury a health-related quality of life model has traditionally been followed, in which some important areas for the person were omitted. Recently, a process of construction and validation of a specific, comprehensive, and robust scale was carried out for this population: the CAVIDACE scale. Nevertheless, this scale was an instrument that followed an approach focused exclusively on proxy evaluation and, in addition, a more in-depth study of the factors that affected quality of life levels and the course of evolution they followed from this holistic model was lacking, to optimize the supports and the rehabilitation process with this population. Thus, the objectives of this Doctoral Thesis are, on the one hand, to adapt and validate the self-report version of the CAVIDACE scale, and on the other hand, to analyze the longitudinal evolution of quality of life over 12 months follow-up and the factors involved in achieving better results.

2021-01-01T00:00:00Z Magán Maganto, María Carmen http://hdl.handle.net/10366/145792 2025-10-17T00:06:47Z 2021-02-16T00:00:00Z

[ES] Alrededor de 15 millones de niños nacen cada año de manera prematura (<37 semanas de gestación) en todo el mundo lo que supone cerca de un 11% del total de nacimientos, y estos números siguen incrementado con los años, además muchos de esos niños nacen con muy bajo peso (<1.500 g.). En España estas cifras son algo más bajas, siendo próximo a un 7% el total de nacimientos prematuros. Además, la supervivencia de los recién nacidos prematuros también ha aumentado en las últimas décadas, esto se debe en gran medida a los grandes avances en los cuidados intensivos neonatales. No obstante, el número de dificultades que tienen que afrontar los menores prematuros a lo largo de sus vidas es grande y variado. Uno de los problemas más frecuentes son la presencia de trastornos del neurodesarrollo y más en concreto del Trastorno del Espectro Autista (TEA). La prevalencia reportada por metaanálisis actuales para el TEA en la población prematura es alrededor de un 7%, mientras que la prevalencia para la población general se encuentra entorno al 1% a nivel mundial. Estos datos sugieren que existen un mayor riesgo de presentar un TEA en poblaciones prematuras. Los resultados de esta tesis contribuyen a la mejora de la detección precoz, apoyando una necesidad de seguimiento a través del tiempo para esta población en riesgo. En general, los resultados expuestos aportan nueva evidencia a la descripción de perfiles neuropsicológicos que pueden ser clave a la hora de diferenciar trayectorias evolutivas que identifiquen factores de riesgo para la presencia de problemas en el neurodesarrollo, como es el TEA. Además, la caracterización de estos perfiles sería de gran valor para los profesionales encargados del diseño de intervenciones, pues les permitiría centrar las prácticas de intervención sobre la problemática específica de cada niño y prevenir futuros problemas. A largo plazo disponer de intervenciones preventivas supondría una mejora en la calidad de vida de los menores prematuros y sus familias, pero también un ahorro en los costes de los sistemas sanitarios públicos. [EN] Around 15 million children are born prematurely each year (<37 weeks of gestation) worldwide, which represents about 11% of all births, and these numbers are continuing to increase, with many of these children also born with very low weight (<1,500 grams). In Spain, these figures are somewhat lower, as the total number of premature births is close to 7%. The survival of preterm infants has also increased in recent decades, which is largely due to advances in neonatal intensive care. However, the number of difficulties that premature children have to face throughout their lives is high and can affect many areas. One of the most frequent problems is the presence of neurodevelopmental disorders and more specifically, Autism Spectrum Disorder (ASD). The prevalence reported by current meta-analyses of ASD in the premature population is around 7%, while the prevalence for the general population is around 1% worldwide. These data suggest that there is an increased risk of developing an ASD in premature populations. Currently, there are no studies on the prevalence of ASD in premature populations and with very low birth weight in Spain. The results of this thesis contribute to the improvement of early detection, supporting the need to maintain follow-ups over time for this at-risk population. In general, the results provide new evidence for the description of neuropsychological profiles that may be key when it comes to differentiating developmental trajectories that identify risk factors for the presence of neurodevelopmental problems, such as ASD. Furthermore, the characterization of these profiles would be of great value for the professionals in charge of the design of interventions, since it would allow them to focus their practices on the specific problems of each child and prevent future problems. In the long term, providing preventive interventions would mean an improvement in the quality of life of premature minors and their families, while also reducing costs for public health systems and society.

2021-02-16T00:00:00Z Pascual Sánchez, Ana http://hdl.handle.net/10366/144177 2025-11-21T01:06:51Z 2020-01-01T00:00:00Z

[ES]Introducción y objetivos: La literatura científica ha puesto de manifiesto que los pacientes con trastorno bipolar muestran puntuaciones más bajas en calidad de vida, incluso en eutimia, que los controles sanos. Sin embargo, los resultados encontrados en los diferentes estudios y los instrumentos utilizados son heterogéneos. A su vez, constructos como el distrés o malestar percibido han recibido poca atención en la literatura relativa al trastorno bipolar, a pesar de su relevancia por su asociación con variables como la calidad de vida o el funcionamiento. Es más, a pesar de que variables altamente asociadas con el distrés como el estigma han demostrado su asociación con aspectos como el aislamiento social en el trastorno bipolar, no se han realizado estudios previos que analicen el poder predictivo de estas variables. Por los motivos expuestos, los objetivos del presente trabajo son: 1) Realizar una revisión sistemática y un metaanálisis que evalúen las variables asociadas a la calidad de vida en los pacientes eutímicos con trastorno bipolar descritas previamente en la literatura; 2) Diseñar una escala de evaluación que permita identificar el grado de distrés o malestar percibido por los pacientes con trastorno bipolar en eutimia; 3) Identificar predictores del aislamiento social en pacientes con trastorno bipolar en eutimia.Métodos: La metodología utilizada para la revisión sistemática y el metaanálisis siguiendo se realizó siguiendo los criterios PRISMA. La búsqueda bibliográfica se realizó en agosto de 2018. Después de la selección de estudios transversales de caso-control apareados, se realizó la extracción de datos, la evaluación de la calidad y los análisis estadísticos procedentes. Por otro lado, para la validación de la escala, participaron un total de 101 pacientes eutímicos con trastorno bipolar en el estudio final, presentándose el resto de los estudios con resultados de submuestras de la misma por haber sido publicados como resultados preliminares. Se realizaron análisis de fiabilidad y validez para garantizar las propiedades psicométricas de la escala, así como análisis de regresión para identificar potenciales predictores del aislamiento social. Resultados: En el primer estudio, los resultados mostraron que existen diferencias significativas en los resultados en calidad de vida entre los pacientes eutímicos con trastorno bipolar y los controles sanos (d=-0,922; ET=0,316; 95% IC=-1,541 a -0.303; p=0,004), presentando menor calidad de vida los pacientes con trastorno bipolar. La duración de la eutimia explicó el 15.62% de la varianza. Se utilizaron cuatro instrumentos de evaluación de calidad de vida en los diferentes estudios, siendo la tendencia general utilizar instrumentos de evaluación general de calidad de vida en lugar de específicos para pacientes con trastorno bipolar. Por su parte, el análisis de las propiedades psicométricas en la validación de la escala DISBIP-S mostró una elevada consistencia interna (α de Cronbach = 0,90) así como validez de contenido y de constructo, entre otras. En el tercer estudio, los análisis mostraron que las variables asunción del estereotipo, la experiencia de discriminación y la percepción de control sobre la enfermedad, tomadas en conjunto, explican el 80,4% de la varianza del aislamiento social.Conclusiones: La calidad de vida es menor en pacientes con trastorno bipolar eutímicos que en controles sanos, aunque periodos más largos en eutimia están asociados con mejores resultados. La escala DISBIP-S mostró su adecuación para evaluar el distrés o malestar percibido en pacientes con trastorno bipolar, siendo recomendable su aplicación para detectarlo de forma precoz y poder intervenir sobre el mismo. Asimismo, una evaluación temprana del autoestigma y de la percepción de control sobre la enfermedad podría ayudar a los pacientes con trastorno bipolar a mejorar su situación social, reduciendo el aislamiento social.

2020-01-01T00:00:00Z Lugo Marín, Jorge http://hdl.handle.net/10366/140451 2025-06-05T12:40:28Z 2019-01-01T00:00:00Z

[ES] El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo cuyas características se extienden a lo largo de todo el ciclo vital. Las dificultades a las que se enfrentan estas personas se relacionan con dos áreas del funcionamiento global: la comunicación social y la flexibilidad cognitiva y comportamental. El conocimiento sobre la naturaleza del TEA ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, si bien ha sido recientemente cuando ha comenzado a identificarse a las formas más leves del TEA. Esto se ha traducido en una mejora de la detección precoz y una intervención temprana que contribuye a mejorar la trayectoria de desarrollo de la persona con TEA. Sin embargo, son muchas las personas con TEA leve, esto es, capacidad intelectual en rango normativo y ausencia de alteraciones en el lenguaje verbal, que no fueron diagnosticadas en sus primeros años de vida, enfrentándose a las exigencias del entorno sin un conocimiento explícito de sus dificultades. Así pues, la investigación en TEA se ha centrado de manera intensiva en el estudio de las dificultades en las primeras etapas del desarrollo, quedando en un segundo plano el estudio de las dificultades específicas de la etapa adulta. En este sentido, es conocida la alta probabilidad de desarrollar sintomatología psiquiátrica relacionada con las dificultades en la adaptación al entorno en personas con TEA en la adultez. Sin embargo, hasta la actualidad son pocos los trabajos llevados a cabo sobre la ocurrencia de estas patologías en personas adultas con TEA. El primer objetivo de este trabajo fue cubrir esta necesidad a través de la revisión y síntesis cuantitativa de la literatura sobre prevalencia de trastornos psiquiátricos en personas adultas (18 años o mayor) con diagnóstico de TEA. Los resultados mostraron una elevada prevalencia de trastornos del neurodesarrollo (trastorno por déficit de atención e hiperactividad), trastornos afectivos (depresión) y trastornos del espectro de la ansiedad (fobia social, trastornos adaptativos y trastorno obsesivo-compulsivo). En general, se encontró una mayor prevalencia de trastornos psiquiátricos en población adulta con TEA en relación a los datos reportados en población general. Esto señala al TEA como un posible factor de vulnerabilidad para el desarrollo de patología psiquiátrica. Si tenemos en cuenta el solapamiento entre algunas de las características relacionadas con el TEA y los diagnósticos psiquiátricos más prevalentes, los resultados encontrados podrían sobreestimar la prevalencia real de estos diagnósticos en esta población. Este es el caso de los trastornos del espectro de la esquizofrenia (TEE), los cuales comparten algunas de las características típicamente relacionadas con el TEA (síntomas negativos de la esquizofrenia vs. dificultades en comunicación social y flexibilidad cognitiva en el TEA). Por este motivo, se decidió explorar la relación entre ambos trastornos. Se llevó a cabo una revisión y síntesis cuantitativa de la evidencia sobre prevalencia de TEE en personas adultas con TEA y capacidad intelectual preservada. Los resultados encontrados apuntaban a una elevada co-ocurrencia de ambos trastornos, estableciéndose la prevalencia de TEE en personas adultas con TEA sin discapacidad intelectual asociada en un 6%, siendo este dato muy superior a la prevalencia reportada en población general (1% - 2%). Debido al alto riesgo de confusión entre ambos diagnósticos, se decidió llevar a cabo la validación de una prueba diagnóstica que sirviese de apoyo en el proceso de evaluación diagnóstica de personas adultas con TEA y en el diagnóstico diferencial de los TEE. Para ello, se decidió utilizar el instrumento de evaluación para personas adultas con TEA ‘Cociente Autista’ en su forma abreviada, ya que este había mostrado su utilidad en la evaluación de características relacionadas con el TEA en población adulta en la literatura previa. Se realizó el proceso de traducción y adaptación de la prueba a lengua española. Esta se administró a cuatro grupos de participantes con edad igual o superior a 18 años y capacidad intelectual preservada (46 personas con TEA, 17 personas con TEE, 41 familiares de primer grado de personas con TEA, y 190 participantes sin historia previa de patología psiquiátrica). De igual modo, se estudió la convergencia de este instrumento con la prueba de evaluación gold-standard para el TEA en población adulta: ADOS-2 (Módulo 4). Los resultados del análisis estadístico mostraron buenas propiedades psicométricas del instrumento, con una estructura factorial similar a la encontrada en estudios previos y buena consistencia interna y fiabilidad test-retest. El análisis de la validez convergente mostró una alta correlación con las puntuaciones en la medida gold-standard. Las puntuaciones en la prueba Cociente Autista abreviada fueron significativamente superiores en el grupo TEA en comparación a los otros grupos. Los grupos TEE y familiares de personas con TEA mostraron puntuaciones más elevadas en comparación al grupo de participantes sin historia de patología psiquiátrica. De esta manera, se concluye que el instrumento Cociente Autista abreviado permite discriminar entre personas con TEA y personas con diagnóstico de TEE. De igual modo, se confirma la estructura dimensional de características TEA, con una manifestación progresiva de los rasgos TEA a lo largo de un continuo, con una mayor expresión en poblaciones específicas.

2019-01-01T00:00:00Z