| dc.description.abstract | [ES] Los cuidadores familiares de personas con Enfermedad de Alzheimer Precoz se enfrentan a varios
desafíos, entre ellos la falta de servicios de apoyo adecuados, puesto que los profesionales y la
comunidad, en general, desconocen sus necesidades específicas. Los desafíos son mayores cuando
hay una transmisión genética de la enfermedad,
existen numerosos miembros afectados en varias
generaciones y el propio cuidador puede convertirse eventualmente en receptor de cuidado cuando desarrolla la enfermedad.
En este estudio de método mixto se realizaron entrevistas semiestructuradas y se aplicaron
cuestionarios a 50 participantes para examinar
ansiedad, depresión, sobrecarga, autoeficacia,
apoyo social, resiliencia y estrategias de afrontamiento. En el componente cualitativo emergieron
dos categorías: otras experiencias vitales que interfieren con el cuidado y representaciones sobre
la enfermedad.
Se encontró que el uso de las estrategias de
afrontamiento de huida y evitación, una baja autoeficacia para afrontar los pensamientos negativos asociados al cuidado e ingresos económicos
insuficientes son los principales factores de riesgo para desenlaces psicológicos adversos como
la ansiedad, la depresión y la sobrecarga. Por su
parte, las estrategias de afrontamiento activas,
centradas en la solución de problemas y en la evaluación positiva de la situación, la alta autoeficacia
y el apoyo social están asociados a la resiliencia y,
por lo tanto, operan como factores psicológicos
protectores.
Los resultados de este estudio muestran que
cuidar a un ser querido mientras se corre el riesgo de desarrollar la misma enfermedad permea la
experiencia de forma negativa y positiva, pues el
deterioro de la persona con demencia es un recordatorio constante de la propia vulnerabilidad
genética, pero también ayuda a tener mayor empatía y esmero en el cuidado.
[EN] Family caregivers of people with Early Alzheimer's Disease face several
challenges, including the lack of adequate support services, since professionals and
community, in general, do not know their specific needs. The challenges are greater when
there is a genetic transmission of the disease,
there are numerous affected members in several
generations and the caregiver himself may eventually become a recipient of care when the disease develops.
In this mixed method study, semi-structured interviews were conducted and applied
questionnaires to 50 participants to examine
anxiety, depression, overload, self-efficacy,
social support, resilience and coping strategies. In the qualitative component they emerged
Two categories: other vital experiences that interfere with care and representations about
the illness.
It was found that the use of strategies
escape coping and avoidance, low self-efficacy to face the negative thoughts associated with care and income
insufficient are the main risk factors for adverse psychological outcomes such as
anxiety, depression and overload. For his
part, active coping strategies,
focused on problem solving and positive assessment of the situation, high self-efficacy
and social support are associated with resilience and,
therefore, they operate as psychological factors
protectors
The results of this study show that
caring for a loved one while running the risk of developing the same disease permeates the
experience in a negative and positive way, because the
deterioration of the person with dementia is a constant reminder of one's vulnerability
genetics, but it also helps to have greater empathy and care in care. | es_ES |
