La construcción del síndrome XYY en la sociedad española (1960-2023) : ciencia, medios de comunicación y activismo

Abstract

[ES]Fundamento y objetivos: Los sesgos de la investigación de 1965 de Patricia Jacobs mostraban una vinculación entre la criminalidad y el síndrome XYY, lo que generó un estigma que aún persiste. Aunque se estima que su prevalencia es de 1/1000, el elevado número de casos sin diagnosticar y la invisibilización de quienes sí lo están, lleva a que pueda ser considerado en la práctica como una “enfermedad rara”. Este trabajo busca conocer cuál ha sido la historia del síndrome en España, qué discursos ha generado y qué efecto han tenido en las personas afectadas a través de la investigación científica, la prensa, el asociacionismo y el testimonio de personas en relación con él. Material y método: Partiendo del modelo biopsicosocial, se ha utilizado una triangulación metodológica para estudiar, por una parte, la producción científica española acerca del síndrome aplicando un análisis bibliométrico simple, por otra el contenido de la prensa española desde 1950 hasta 2023 y por último los testimonios orales de miembros de la única asociación española de síndrome XYY. Resultados y discusión: Los resultados muestran una escasa producción científica cuya distribución temporal es relativamente homogénea, en contraposición con los picos y descensos hallados en la de la prensa, traduciéndose estos en la fluctuación en el interés social a la hora de discutir sobre el origen de la criminalidad y la relación del síndrome con asesinos en serie. Se identifica como centro experto la Unidad de Biología Celular de la Universidad Autónoma de Barcelona, al ser la mayor productora de publicaciones sobre el tema y pertenecer a ella los principales firmantes. Sin embargo, ni institución ni autores coinciden con los referentes asociativos, de tipo asistencial. La especialidad de genética además de liderar la investigación ha promovido un cambio en la tipología de los artículos: originales, interdisciplinares e internacionales. En prensa, las personas más citadas se relacionan con la criminalidad y los artículos acerca del síndrome se sitúan en las páginas de sucesos, reforzando -incluso al negarla- la vinculación del síndrome con la criminalidad. Se genera así una estigmatización de los afectados, cuyo ocultamiento, analizado en las entrevistas, explica que la única asociación específica no se creara hasta 2023 y una consecuente debilidad para reclamar investigación y derechos asistenciales. Conclusión: La investigación científica influye en el concepto que tenemos acerca de una enfermedad y puede utilizarse como motor de cambio. La prensa por su parte tiene una responsabilidad social a la hora de colaborar con la construcción de un imaginario colectivo sobre un síndrome. El estigma que impregna al síndrome empeora la calidad de vida de los afectados y perpetúa el desconocimiento y desinformación por parte de las instituciones y población general.

[EN]ABSTRACT Fundamental and objectives: The biases in Patricia Jacobs’s 1965 research suggested a link between criminality and XYY syndrome, generating a stigma that still persists today. Although its prevalence is estimated 1/1000, the undiagnosed cases and the invisibility of those who are diagnosed have led to it being considered, in practice, as a "rare disease". This study aims to explore the history of the syndrome in Spain, the discourses it has generated, and the impact these have had on affected individuals through scientific papers, media, assosiationism and personal testimonies. Material and method: Based on the biopsychosocial model, a methodological triangulation approach was used to study, first, the Spanish scientific production on the syndrome through a simple bibliometric analysis; second, the content of Spanish press coverage from 1950 to 2023; and finally, oral testimonies from members of the only Spanish XYY association. Results and discussion: The results reveal a limited scientific literature with a relatively uniform temporal distribution, in contrast to the peaks and declines observed in media. These fluctuations correspond to shifts in social interest, particularly in discussions linking the syndrome to criminality and serial killers. The “Unidad de Biología Celular de la Universidad Autónoma de Barcelona” is identified as an expert center, being the main producer of publications on the topic, with its members as the principal authors. However, none of them are aligned with the ones mentioned by the association and its members. The field of genetics has not only led the research but has also promoted a shift in the type of publication; toward original, interdisciplinary, and international articles. In the press, the most frequently mentioned individuals are associated with criminal activity, and articles about the syndrome are typically found in the crime sections, reinforcing—even when refuting it—the link between the syndrome and criminality. This has resulted in the stigmatization of those affected, whose invisibility, as analyzed in interviews, helps explain why the first specific association was not created until 2023, leading to a weakened capacity to demand research and health services. 9 Conclusions: Scientific research influences the understanding of a disease and can promote a change of conception. Meanwhile, the media has a social responsibility in shaping the collective perception of a syndrome. The stigma surrounding XYY syndrome worsens the quality of life of those affected and perpetuates ignorance and misinformation among institutions and the general public.