Dolor, función motora gruesa y calidad de vida relacionada con la salud de los niós y adolescentes con parálisis cerebral

Abstract

La actual definición de parálisis cerebral (PC), fundamentada en el modelo biopsicosocial del funcionamiento humano propuesto por la OMS, está promoviendo desde distintos centros y grupos de investigación (SPARCLE, CanChild Centre for Childhood Disability Research, Canadian Child Health Clinician Scientist Program) un cambio en la organización y planificación de servicios de apoyo a la persona con PC y a sus familias, y cuya finalidad es garantizar mejores resultados de calidad de vida relacionada con la salud (CDV). La PC es la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia. Ocurre en 1 de cada 500 nacimientos, con una incidencia de 10.000 casos nuevos al año en la Unión Europea. Los niños con PC siguen siendo desfavorecidos con respecto a las relaciones sociales, la educación y en las perspectivas de empleo. En el estudio SPARCLE (Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe) se ha demostrado que niños con gravedad similar del trastorno muestran resultados diferentes en cuanto participación y CDV, y que además, el dolor es un síntoma altamente prevalente en esta población. En la actualidad existe la necesidad de diagnosticar tempranamente el dolor en los niños y adolescentes con PC, ya que si se controla de forma efectiva, se puede mejorar significativamente la CDV de los niños con una afectación crónica de la salud. El propósito de este estudio ha consistido en analizar el impacto del dolor en la función motora gruesa y en la CDV de los niños y adolescentes con PC. El dolor y su relación con la función motora gruesa y la calidad de vida fue evaluada en una muestra de 91 niños y adolescentes con PC (45.1% hombres; M=12.34 años; DT 3 años y 3 meses; rango 8 - 19 años; GMFCS Nivel I = 16.5%; Nivel II = 19.8%; Nivel III = 6.6%; Nivel IV = 9.9 %; Nivel V = 7. 4%). La evaluación fue llevada a cabo mediante la subescala Bodily Pain Disconfort (Langgraft, Abetz y Ware, 1999), la Escala del dolor para niños con graves dificultades comunicativas (Breau, McGrath, Camfield y Finley, 2002) y la versión española del KIDSCREEN (Aymerich et al., 2005). El 41.8% de los niños y adolescentes presentaron dolor según la percepción de los profesionales de la salud de diversa severidad. Los comportamientos que determinaban más frecuentemente el dolor fueron moverse, tener el cuerpo y los miembros agarrotados, espásticos, tensos y rígidos. Los participantes que tuvieron dolor durante las cuatro últimas semanas obtuvieron peores resultados de CVD en la dimensión Bienestar psicológico. Los niños y adolescentes con una mayor afectación motora presentaron niveles de CDV inferiores en Bienestar físico y en Autonomía y, por el contrario, sus niveles de Aceptación social fueron superiores. Por último, la severidad del dolor estuvo asociada con peores niveles de CVD en las dimensiones Bienestar psicológico y Entorno escolar.