Autonomía y decisiones de representación/sustitución en personas con discapacidad intelectual. Perspectiva ética

Abstract

The text deals with the existing ethical tension between decision-making on behalf of people with intellectual disabilities and substitute decision-making, and the duty-bound respect for the person’s autonomy. The work begins by distinguishing decision- making on behalf of someone and substitute decision-making, consequently favoring the latter, as well as relating autonomy to interdependence. This first clarification leads to the construction of a basic and general criterion for substitute decision-making practice. The reflection continues analyzing three main issues implied in the criteria: the definition of the insuperable limitation of decision-making capacity, the content of substitute decision-making and the subjects who exercise decision-making. The selected methodology for this second part is mainly based on a conceptual definition aimed to enable practice. Specific criteria and orientation may be withdrawn from this analysis in order to practice substitute decision-making ethically, specifically considering the will of the person with intellectual disability.

En este texto se aborda la tensión ética existente entre las decisiones de representación/sustitución de las personas y el obligado respeto a su autonomía. Para afrontarla se comienza haciendo una clarificación conceptual de ambos términos, tras la que se opta por privilegiar “sustitución” frente a “representación” y por una concepción de la autonomía ligada a la interdependencia. Esta clarificación aboca a la formulación de un criterio básico y general para el ejercicio de las decisiones de sustitución. Se continúa la reflexión analizando las tres grandes cuestiones implicadas en dicho criterio. Giran en torno a la definición de limitación insuperable de la capacidad de decisión, a los contenidos de las decisiones de sustitución y a los sujetos que las efectúan. La metodología elegida para este segundo momento es, sobre todo, la de la distinción conceptual orientada a la praxis. De tales análisis se extraen criterios específicos y orientaciones concretas para realizar éticamente decisiones sustitutorias de la voluntad de otro, que son aplicados al colectivo de personas con discapacidad intelectual.