Enfermedades raras e insularidad. Respuestas sociales (1940-2015). Plan de investigación

Abstract

Se ha destacado el interés, actualidad e importancia del tema, avalado por las políticas desarrolladas en la Unión Europea. Los resultados obtenidos en esta investigación incidirán en varios grupos: el de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (pacientes y sus familiares), profesionales de la salud y sociedad en general. Además de en el ámbito canario objeto de estudio, la difusión es previsible a través de las redes de personas afectadas. Por otra parte, a través del trabajo directo con ellas y sus asociaciones se contribuye a la puesta en valor de una identidad frecuentemente estigmatizada, a apreciar la experiencia como conocimiento y, en definitiva, a empoderar a los pacientes. Respecto a los profesionales el proyecto aportará un conocimiento de las enfermedades desde la perspectiva menos biologicista y más integral, lo que revertirá en la mejor relación con los pacientes. Para el resto de la sociedad permitirá una reflexión sobre los mecanismos y riesgos de la rápida construcción de una entidad como son las enfermedades raras.