Calidad de vida y necesidades percibidas en niños con Parálisis Cerebral: Análisis de los factores ambientales como prevención de la dependencia y promoción de la autonomía personal

Abstract

Con el desarrollo de este proyecto se ha llevando a cabo un análisis del efecto del ambiente y de la calidad de vida de los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (PC) que viven en Castilla y León. Se han investigado, en concreto, dos aspectos de fundamental importancia para planificar los servicios de gestión y apoyo a los niños con discapacidad y sus familias: (1) identificar cuáles son los factores del ambiente físico, social y actitudinal que, si fueran mejorados, influirían positivamente en la calidad de vida de los niños y adolescentes con PC; (2) cuál es la percepción que tienen los niños y adolescentes con PC y sus padres acerca de la participación y la calidad de vida de los niños.

Según McConachie et al. (2006), los niños con discapacidad tienen las mismas aspiraciones, deseos y perspectivas de participar de las actividades recreativas que sus iguales; sin embargo, las investigaciones han señalado que los niños con PC aún no tienen las mismas oportunidades que los niños sin discapacidad (Law et al., 2006; Beckung y Hagberg, 2002). Se ha sugerido que uno de los aspectos que puede justificar estos hallazgos es el efecto negativo del ambiente físico, social o actitudinal (Forsyth et al., 2007; Jönsson et al., 2008).

El ambiente y la calidad de vida son variables potencialmente modificables que influyen en la vida del niño con PC y en la promoción de su autonomía personal. Lograr cambios ambientales favorables a las personas con discapacidad es una de las directrices establecidas por la Convención de las Naciones Unidas acerca de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Precisamente en España, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, Ley 39/2006, de 14 de diciembre de 2006, también está dirigida a atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria y alcanzar una mayor autonomía personal. Esta ley destaca la promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible. Además, tiene por finalidad prevenir la aparición o el agravamiento de las discapacidades y de sus secuelas, mediante el desarrollo coordinado, entre los servicios sociales y de salud, de actuaciones de promoción de condiciones de vida saludables, programas específicos de carácter preventivo y de rehabilitación dirigidos a las personas mayores y a las personas con discapacidad.

Para llevar a cabo esta investigación se ha tomado como referencia el protocolo SPARCLE (Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe), cuyo objetivo ha sido evaluar la calidad de vida, el efecto del ambiente y la participación de los niños con PC de la Comunidad Europea. España no ha estado incluida en este proyecto, por lo que hasta el momento no se ha dispuesto de un perfil de nuestros niños con PC para poder compararlos con otros países de la Comunidad Europea.

Una preocupación actual ha sido cómo medir el efecto del ambiente en la vida de los niños con discapacidad y, por esta razón, el grupo SPARCLE ha desarrollado investigaciones cualitativas con familias de niños con PC para estudiar el efecto del ambiente. A partir de estas investigaciones se ha desarrollado el European Child Environment Questionnaire (ECEQ), cuyo objetivo es evaluar la relevancia del ambiente físico, social y actitudinal en los niños con discapacidad, valorando los siguientes aspectos: atributos físicos de la casa, escuela y de los espacios públicos; apropiación y adecuación de los servicios; y actitudes experimentadas por las familias, amigos y profesionales (Colver y SPARCLE, 2006; Forsyth, Colver, Alvanides, Whoolley y Lowe, 2007).

Para la evaluación de la calidad de vida se ha utilizado la versión española del KIDSCREEN (Aymerich et al., 2005). La versión original de este instrumento fue desarrollada a través de un proyecto multicéntrico internacional denominado KIDSCREEN (Screening for and Promotion of Health Related Quality of Life and Adolescents) que tiene como objetivo crear un cuestionario desarrollado transculturalmente para su uso en el continente europeo. La versión española contiene 52 ítems distribuidos en 10 dimensiones (Bienestar físico, Bienestar psicológico, Estado de ánimo y emociones, Autopercepción, Autonomía, Relación con los padres y vida familiar, Escuela, Amigos y apoyo social, Rechazo social y Recursos económicos (Aymerich et al., 2005).

Para la investigación hemos empleado un diseño de carácter transversal y una muestra de conveniencia compuesta por 104 niños y adolescentes con PC y sus padres, pertenecientes a los centros y servicios de la Federación ASPACE Castellano Leonesa.

Los resultados de esta investigación revelan que el nivel de calidad de vida de los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral que viven en la Comunidad de Castilla y León es muy bajo y que hay barreras del ambiente físico, social y actitudinal. Al mismo tiempo, hemos observado que la gravedad de la discapacidad en niños y adolescentes con PC dificulta la participación debido a este efecto del ambiente.

Con la presentación de este informe de resultados sobre la investigación llevada a cabo se pretende contribuir a proporcionar unas directrices que sirvan para guiar la planificación de unos servicios de apoyos orientados a prevenir y/o disminuir la situación de dependencia y mejorar la autonomía y la calidad de vida de los niños y adolescentes con PC.

En resumen, esta información es especialmente útil para diseñar programas de intervención para mejorar los factores ambientales y la calidad de vida de los niños y adolescentes con PC de Castilla y León. A partir de los resultados de esta investigación puede ser posible establecer las necesidades percibidas en los niveles micro, macro y meso que pueden guiar las políticas públicas, y de esta manera prevenir la dependencia y promover la autonomía personal.