"Lo difícil no es cuidarla": configuraciones del cuidado familiar en la enfermedad de alzheimer precoz por mutación E280A.

Abstract

[ES] Los cuidadores familiares de personas con Enfermedad de Alzheimer Precoz se enfrentan a varios desafíos, entre ellos la falta de servicios de apoyo adecuados, puesto que los profesionales y la comunidad, en general, desconocen sus necesidades específicas. Los desafíos son mayores cuando hay una transmisión genética de la enfermedad, existen numerosos miembros afectados en varias generaciones y el propio cuidador puede convertirse eventualmente en receptor de cuidado cuando desarrolla la enfermedad. En este estudio de método mixto se realizaron entrevistas semiestructuradas y se aplicaron cuestionarios a 50 participantes para examinar ansiedad, depresión, sobrecarga, autoeficacia, apoyo social, resiliencia y estrategias de afrontamiento. En el componente cualitativo emergieron dos categorías: otras experiencias vitales que interfieren con el cuidado y representaciones sobre la enfermedad. Se encontró que el uso de las estrategias de afrontamiento de huida y evitación, una baja autoeficacia para afrontar los pensamientos negativos asociados al cuidado e ingresos económicos insuficientes son los principales factores de riesgo para desenlaces psicológicos adversos como la ansiedad, la depresión y la sobrecarga. Por su parte, las estrategias de afrontamiento activas, centradas en la solución de problemas y en la evaluación positiva de la situación, la alta autoeficacia y el apoyo social están asociados a la resiliencia y, por lo tanto, operan como factores psicológicos protectores. Los resultados de este estudio muestran que cuidar a un ser querido mientras se corre el riesgo de desarrollar la misma enfermedad permea la experiencia de forma negativa y positiva, pues el deterioro de la persona con demencia es un recordatorio constante de la propia vulnerabilidad genética, pero también ayuda a tener mayor empatía y esmero en el cuidado. [EN] Family caregivers of people with Early Alzheimer's Disease face several challenges, including the lack of adequate support services, since professionals and community, in general, do not know their specific needs. The challenges are greater when there is a genetic transmission of the disease, there are numerous affected members in several generations and the caregiver himself may eventually become a recipient of care when the disease develops. In this mixed method study, semi-structured interviews were conducted and applied questionnaires to 50 participants to examine anxiety, depression, overload, self-efficacy, social support, resilience and coping strategies. In the qualitative component they emerged Two categories: other vital experiences that interfere with care and representations about the illness. It was found that the use of strategies escape coping and avoidance, low self-efficacy to face the negative thoughts associated with care and income insufficient are the main risk factors for adverse psychological outcomes such as anxiety, depression and overload. For his part, active coping strategies, focused on problem solving and positive assessment of the situation, high self-efficacy and social support are associated with resilience and, therefore, they operate as psychological factors protectors The results of this study show that caring for a loved one while running the risk of developing the same disease permeates the experience in a negative and positive way, because the deterioration of the person with dementia is a constant reminder of one's vulnerability genetics, but it also helps to have greater empathy and care in care.