Relacionando la Calidad de Vida y las Necesidades de Apoyo de un joven con Parálisis Cerebral y la Salud Biopsicosocial de su cuidadora principal

Abstract

[ES] El propósito general de este estudio cualitativo es conocer la relación existente entre las necesidades de apoyo y la calidad de vida de un joven con parálisis cerebral, con la salud biopsicosocial de su cuidadora principal. En consecuencia, se trata de un estudio de caso único donde se implementan la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) y la escala INICO FEAPS sobre calidad de vida, a un joven de 23 años con parálisis cerebral discinética, adquirida a los dos años a causa de una negligencia médica. En cuanto a la cuidadora principal, esta es la madre del joven, de 58 años, que se dedica exclusivamente al cuidado de su hijo, y a quien se implementan la Escala de Carga del Cuidador, el Cuestionario de Salud General de Goldberg y la Escala de Satisfacción con el Cuidado. Los resultados obtenidos muestran un nivel global intermedio de necesidades de apoyo, además de necesidades extensas de apoyo conductual, y un nivel bajo-medio de calidad de vida en el joven, así como sobrecarga intensa acusa del cuidado, posibles problemas clínicos y un nivel intermedio de satisfacción en la cuidadora. Esto evidencia la necesidad de una intervención inmediata que reduzca las tareas del cuidado que recaen sobre la madre, diversificando y perfeccionando los apoyos, y favoreciendo la mejora personal de ambos. Además, la cuidadora necesita ayuda profesional que le ayude a hacer frente a la sobrecarga, insatisfacción y problemas clínicos que presenta, y el joven para aprender a reconocer y gestionar sus emociones y mejorar así sus problemas conductuales. [ENG] The overall purpose of this qualitative study is to determine the relationship between the support needs and quality of life of a young man with cerebral palsy and the biopsychosocial health of his primary caregiver. Consequently, this is a single case study where the Supports Intensity Scale (SIS) and the INICO-FEAPS scale on quality of life are implemented in a 23-year-old young man with dyskinetic cerebral palsy, acquired at age two due to medical negligence. As for the main caregiver, this is the 58-year-old mother of the young man, who is exclusively dedicated to the care of her son, and to whom the Caregiver Burden Scale, the Goldberg General Health Questionnaire and the Satisfaction with Caregiving Scale are implemented. The results obtained show an overall intermediate level of support needs, in addition to extensive behavioral support needs, and a low-medium level of quality of life in the young man, as well as intense caregiver burden, possible clinical problems and an intermediate level of caregiver satisfaction. This evidences the need for immediate intervention to reduce the caregiving tasks that fall on the mother, diversifying and perfecting the supports, and favoring the personal improvement of both. In addition, the caregiver needs professional help to help her cope with the overload, dissatisfaction and clinical problems she presents, and the young man to learn to recognize and manage his emotions and improve his behavioral problems.