El aborto por síndrome de Down desde una perspectiva interseccional

Abstract

[ES] La investigación aborda el aborto cuando se diagnóstica y/o se da un riesgo alto de síndrome de Down desde una perspectiva interseccional, conjugando los fundamentos teóricos y sociales del feminismo y el movimiento social de la discapacidad, entre ellos el respeto a la dignidad de la vida de las personas con discapacidad y el reconocimiento del derecho al aborto, ambos presupuestos recogidos dentro del sistema de derechos humanos. Con este fin, se establece el objetivo de indagar en qué medida la interrupción voluntaria del embarazo por síndrome de Down es una evidencia de discriminación interseccional basada en la discapacidad y el género. De forma complementaria, se pretende entender los factores sociales y culturales que explican este tipo de aborto, así como la visión que tienen sobre el síndrome de Down los agentes implicados en el embarazo (familias, comunidad sanitaria, agentes sociales, legislativos y entidades de familias de personas con síndrome de Down). La estrategia metodológica combina la revisión documental (bibliográfica y legislativa) y la toma de datos cualitativos (entrevistas en profundidad, cuestionario abierto y grupo de discusión) y cuantitativos, mediante la explotación de fuentes estadísticas. Los resultados permiten conocer, en primer lugar, los cambios sobre la natalidad de la población con síndrome de Down en el mundo, así como la descripción de los datos sobre interrupciones voluntarias del embarazo por este motivo. En un segundo estadio, se reconoce la existencia de prejuicios hacia el síndrome de Down y barreras en el sistema sanitario a la interrupción voluntaria del embarazo que influyen en la toma de decisiones reproductivas de las mujeres embarazadas de fetos con síndrome de Down. Así, las consultas médicas del embarazo se presentan como espacios impregnados de discriminaciones interseccionales. En tercer lugar, se exponen los discursos de los agentes sociales y legislativos que pivotan entre dos tragedias dicotómicas: el aborto y el síndrome de Down. Por último, se muestran las demandas del feminismo institucional y las organizaciones de la discapacidad en torno al objeto de estudio. Las conclusiones destacan la emergencia del síndrome de Down como una categoría social reconocida y reconocible por la sociedad y la discriminación que enfrentan las mujeres embarazadas de fetos con ciertas condiciones genéticas. El desarrollo de la tesis conduce a una batería de propuestas en relación con la interrupción voluntaria del embarazo que tenga en cuenta la diversidad de opciones reproductivas de las mujeres. Destaca la propuesta de promoción de los abortos tardíos para facilitar la toma de decisiones conscientes y sin presiones de los marcos legales y el establecimiento de las consultas del embarazo en entornos comunitarios de las mujeres, donde las matronas tengan un papel preponderante.

[EN] This research addresses abortion when diagnosed with and/or at high risk for Down syndrome from an intersectional perspective, combining the theoretical and social foundations of feminism and the disability social movement, including respect for the dignity of life of persons with disabilities and the recognition of the right to abortion, both of which are presupposed within the human rights system. To this end, the aim is to investigate the extent to which voluntary termination of pregnancy due to Down’s syndrome is evidence of intersectional discrimination based on disability and gender. Complementarily, the aim is to understand the social and cultural factors that explain this type of abortion, as well as the vision that the agents involved in the pregnancy (families, health community, social and legislative agents and organisations of families of people with Down’s syndrome) have of Down’s syndrome. The methodological strategy combines literature review (bibliographical and legislative) and the collection of qualitative (in-depth interviews, open questionnaire and discussion group) and quantitative data, through the use of statistical sources. The results provide, firstly, information on changes in the birth rate of the population with Down’s syndrome in the world, as well as a description of the data on voluntary terminations of pregnancy for this reason. Secondly, it recognises the existence of prejudice towards Down’s syndrome and barriers in the health system to voluntary termination of pregnancy, which influence the reproductive decision-making of women pregnant with foetuses with Down’s syndrome. Thus, medical consultations during pregnancy are presented as spaces impregnated with intersectional discrimination. Thirdly, the discourses of social and legislative agents are shown, which pivot between two dichotomous tragedies: abortion and Down’s syndrome. Finally, it shows the demands of institutional feminism and disability organisations in relation to the object of study. The conclusions highlight the emergence of Down’s syndrome as a social category recognised and recognisable by society and the discrimination faced by women pregnant with foetuses with certain genetic conditions. The development of the thesis leads to a series of proposals in relation to the voluntary interruption of pregnancy that takes into account the diversity of women’s reproductive options. Of particular note is the proposal for the promotion of late abortions to facilitate conscious decision making without pressure from legal frameworks and the establishment of pregnancy consultations in women’s community settings, where midwives play a leading role.