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Título
Evaluación de la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo
Otros títulos
Assessment of Independent Living for People with Intellectual Disabilities and Extensive Support Needs
Autor(es)
Director(es)
Materia
Tesis y disertaciones académicas
Universidad de Salamanca (España)
Tesis Doctoral
Academic dissertations
Discapacidad intelectual
Grandes necesidades de apoyo
Derechos
Vida independiente
Desinstitucionalización
Clasificación UNESCO
61 Psicología
Fecha de publicación
2023
Resumen
[ES] Dentro del colectivo de personas con discapacidad intelectual, las personas con
grandes necesidades de apoyo constituyen un colectivo vulnerable, que experimenta una
peor calidad de vida y tiene más probabilidades de ser segregado e
institucionalizado. A pesar de ello, este colectivo no ha recibido suficiente atención en
las políticas públicas y en las investigaciones, especialmente en lo que a su inclusión y
derechos se refiere. Por este motivo, surge la necesidad de desarrollar la presente Tesis
Doctoral, cuyo objetivo es evaluar la vida independiente de las personas con
discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo en España.
En primer lugar, la presente Tesis Doctoral explora mediante un estudio
transversal, que incluye una muestra de 729 personas con discapacidad intelectual, el
grado en que los apoyos profesionales prestados por organizaciones del tercer sector en
España se orientan a garantizar este derecho en el caso de personas con grandes
necesidades de apoyo, en comparación con aquellos que requieren apoyos menos
intensos. Los resultados obtenidos indican que las personas con grandes necesidades de
apoyo reciben menos apoyos orientados a promover su vida independiente que quienes
presentan discapacidades menos significativas. Además, estos resultados son similares en
cualquier entorno de vivienda, con una ligera diferencia a favor de quienes viven con su
familia. Una vez detectada la necesidad de que los apoyos prestados por las organizaciones
se orienten en mayor medida a promover el derecho a la vida independiente de aquellos
con más necesidades de apoyo, se estudian los cambios en los resultados personales de
un grupo de 54 personas con grandes necesidades de apoyo que participan en un proyecto
piloto que promueve la vida independiente e inclusión en la comunidad (consistente en la puesta en marcha de 11 viviendas en la comunidad y prestación de apoyos
personalizados). Así mismo se estudian factores asociados a dichos cambios. Para ello se
emplea un diseño longitudinal (recogiéndose datos antes del traslado a las viviendas, seis
meses y un año después de dicho traslado) y se combina el uso de metodología
cuantitativa y cualitativa. Los resultados obtenidos sugieren que, cuando las personas con
grandes necesidades de apoyo tienen la oportunidad de experimentar un proceso de
desinstitucionalización y promoción de su vida independiente en comunidad, se producen
mejoras en diversos aspectos de su vida que incluyen la participación y elección, la
reducción de problemas de conducta y la mejora de su calidad de vida. Si bien los
resultados obtenidos son positivos, se señalan aspectos a mejorar en futuros procesos de
desinstitucionalización y de promoción de la vida independiente. Entre dichos aspectos
destaca el poco control que las personas con grandes necesidades de apoyo tienen sobre
aspectos fundamentales de su vida, tales como decidir dónde o con quién vivir o decidir
sobre los apoyos que reciben. Además, se observa que algunos de los resultados
obtenidos, están mediados por la forma de prestar apoyos, siendo fundamental que
los profesionales permitan que las personas con grandes necesidades de apoyo, con los
apoyos oportunos, ejerzan un mayor control sobre su vida. En definitiva, los resultados obtenidos en esta Tesis Doctoral apoyan los
procesos de transformación de los servicios segregados hacia enfoques más
personalizados, inclusivos y respetuosos con los derechos de las personas y su
pertenencia comunitaria, también para quienes presentan mayores necesidades de
apoyo.
[EN] People with extensive support needs are a vulnerable group among the collective
of people with intellectual disability, who experience poor quality of life and have
more probabilities of being segregated and institutionalized. In spite of it, this
group has not received enough attention in public policies and
research, especially regarding their inclusion and rights. For this reason, there is
a need to develop this Doctoral Thesis, which objective is to evaluate the right to
independent living of people with intellectual disabilities and extensive support needs
in Spain.
Firstly, this Doctoral Thesis analyzes through a transversal study, that includes a
sample of 729 people with intellectual disability, the degree in which professional
supports provided by organizations from the third sector in Spain are oriented
to guarantee this right in the case of people with extensive support needs, in
comparison with those who require less intense support. The findings indicate that people with extensive support needs receive less
support oriented to promote their right to independent living than those with less
significant disabilities. Furthermore, these results are similar in any living
environment, with a slight difference in favour of those who live with their family.
After ascertaining the need to develop community-based services that
promote independent living for people with higher support needs, this Doctoral
Thesis examines the individual outcomes of a group of 54 people with extensive support
needs who participated in a pilot project aimed at promoting independent
living and community inclusion (consisting in setting up 11 homes in
the community and the provision of personalized support). Some factors associated with the changes observed are also studied. To do so, a longitudinal design is
used (data collection took place before moving to the new homes, six months and
one year after this moving) combining quantitative and qualitative
methodologies. The results suggest that, when people with extensive support
needs have the opportunity to experience a deinstitutionalization process,
several improvements in different aspects of their lives take place,
such as participation and choice, behavioural problems and quality of life.
Although results are positive, some aspects to improve in future
deinstitutionalization processes are highlighted. Among those aspects, the
lack of control that people with extensive support needs have over key
issues of their lives, like choosing where to live or with whom, or deciding over
the support they receive, stands out. Moreover, it has been observed that
some of the outcomes are mediated by the way support is provided.
Because of that, it is necessary that professionals allow people with extensive
support needs to exercise greater control over their lives. Finally, the results obtained in this Doctoral Thesis support transformation
processes of segregated services towards personalized and inclusive
approaches that guarantee the rights and community belonging of people with
extensive support needs.
Descripción
Tesis por compendio de publicaciones.
URI
Colecciones