Towards a comprehensive psychosocial profile of the family caregiver of people with dementia: Guidelines for intervention

Abstract

[EN]Background The profile of caregivers focuses on socio-demographic variables (age, gender, kinship, and educational level). However, buffer variables (e.g., dysfunctional thoughts) and indicators of the impacts of caregiving (e.g., stress) are often overlooked. Objective The study aims to offer a comprehensive view of the profile of the family caregiver of people with dementia by considering aspects contemplated in theoretical explanatory models of care. Methods It was based on a cross-sectional design. Socio-demographic and care-related characteristics and variables of the consequences of caregiving and related buffers were evaluated for 40 family caregivers of people with dementia. The Short form of Social Problem-Solving Inventory-Revised (SPSI-R-25), the Leisure Time Satisfaction Survey (LTS), the Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy (RSCSE), the Escala de Habilidades Sociales (EHS), the Psychosocial Support Questionnaire (PSQ), the Cuestionario de Pensamientos Disfuncionales (CPD), the Caregiver Burden Interview (CBI), the Center for Epidemiologic Studies-Depression Scale (CES-D), the Perceived Stress Scale (PSS) and the World Health Organization Quality of Life Assessment–AGE (WHOQOL-AGE) were utilized. Descriptions of the variables and contrast tests (chi-square tests, t-tests, and two-factor ANOVAs) were made and used to compare the differences according to gender and kinship. Results Family caregivers are women, typically around 60 years old, wives or daughters, married, with primary/secondary education, who spend long hours caring with little support. They presented a low level of social and problemsolving skills, received little social support, had low self-efficacy and quality of life, highly dysfunctional thoughts, overload, depressive symptomatology, and stress. Significant differences were found according to kinship in educational level, employment status, hours per day dedicated to care time, and contemplating placing the person in a nursing home. Significant differences by kinship were also found in self-efficacy for responding to disruptive behaviors, perceived social support, and stress. Spouses have lower levels of this type of self-efficacy and have higher levels of stress but perceive greater social support. Males have higher levels of dysfunctional thoughts. Conclusion This study facilitates the identification of the specific needs of caregivers, to provide them with individualized interventions. Spouses and offspring present different needs and therefore interventions should be different.

[ES] Introducción: El perfil de los cuidadores suele centrarse en variables sociodemográficas (edad, género, parentesco y nivel educativo). Sin embargo, a menudo se pasan por alto las variables amortiguadoras (p. ej., pensamientos disfuncionales) e indicadores del impacto del cuidado (p. ej., estrés). Objetivo: El estudio pretende ofrecer una visión integral del perfil del cuidador familiar de personas con demencia, considerando aspectos contemplados en los modelos teóricos explicativos del cuidado. Métodos: Se basó en un diseño transversal. Se evaluaron las características sociodemográficas y relacionadas con el cuidado, así como las variables de las consecuencias del cuidado y sus amortiguadores asociados en 40 cuidadores familiares de personas con demencia. Se utilizaron la forma abreviada del Inventario Revisado de Resolución de Problemas Sociales (SPSI-R-25), la Encuesta de Satisfacción con el Tiempo de Ocio (LTS), la Escala Revisada de Autoeficacia del Cuidador (RSCSE), la Escala de Habilidades Sociales (EHS), el Cuestionario de Apoyo Psicosocial (PSQ), el Cuestionario de Pensamientos Disfuncionales (CPD), la Entrevista de Carga del Cuidador (CBI), la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D), la Escala de Estrés Percibido (PSS) y la Evaluación de la Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud–AGE (WHOQOL-AGE). Se realizaron descripciones de las variables y pruebas de contraste (chi-cuadrado, pruebas t y ANOVAs de dos factores) para comparar las diferencias según el género y el parentesco. Resultados: Los cuidadores familiares son mujeres, típicamente de unos 60 años, esposas o hijas, casadas, con educación primaria/secundaria, que pasan largas horas cuidando con poco apoyo. Presentaron un bajo nivel de habilidades sociales y de resolución de problemas, recibieron poco apoyo social, tuvieron baja autoeficacia y calidad de vida, pensamientos altamente disfuncionales, sobrecarga, sintomatología depresiva y estrés. Se encontraron diferencias significativas según el parentesco en el nivel educativo, la situación laboral, las horas diarias dedicadas al cuidado y la consideración de institucionalizar a la persona en una residencia. También se hallaron diferencias significativas por parentesco en la autoeficacia para responder a conductas disruptivas, el apoyo social percibido y el estrés. Los cónyuges tienen niveles más bajos de este tipo de autoeficacia y niveles más altos de estrés, pero perciben un mayor apoyo social. Los varones presentan niveles más altos de pensamientos disfuncionales. Conclusión: Este estudio facilita la identificación de las necesidades específicas de los cuidadores para proporcionarles intervenciones individualizadas. Los cónyuges y los hijos presentan necesidades diferentes y, por lo tanto, las intervenciones deberían ser distintas