Calidad de vida familiar en familias con hijos con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, en Guayaquil (Ecuador)

Abstract

[ES] Introducción: Tener un hijo o hija con Discapacidad Intelectual representa un impacto significativo en la dinámica familiar, ya que implica un proceso de ajuste ante nuevas situaciones cotidianas. La forma en que las familias se adaptan a estos cambios puede depender de múltiples factores, como el nivel socioeconómico, los recursos de apoyo disponibles, el acceso a servicios, así como sus fortalezas y habilidades para afrontar los retos propios de la discapacidad, los cuales varían según la edad del miembro con discapacidad. Este estudio se enmarca en dos modelos teóricos: a) el modelo Doble ABCX de McCubbin y Patterson (1983), que analiza variables como el estrés parental, la cohesión familiar, el sentido de coherencia, la capacidad de adaptación, las estrategias de afrontamiento y el apoyo social percibido; y b) el Modelo de Calidad de Vida Familiar del Beach Center, el cual plantea que el bienestar familiar depende tanto del hijo o hija con discapacidad como del bienestar de cada uno de los miembros del núcleo familiar. Desde estas perspectivas, se busca explicar la satisfacción con la vida familiar, tal como se ha abordado en investigaciones previas con familias españolas. Por esta razón, la presente tesis doctoral analizó la calidad de vida de familias con menores y adolescentes con discapacidad intelectual en la ciudad de Guayaquil, Ecuador. Para ello, se utilizó la Escala de Calidad de Vida Familiar (CdVF) para familias con hijos/as con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo menores de 18 años, en su versión revisada (Giné et al., 2019. Metodología: El enfoque metodológico fue cuantitativo, con un diseño no experimental. El estudio se llevó a cabo de forma transversal, aplicándose a una muestra no probabilística de 516 familias. El análisis de los datos tuvo un enfoque exploratorio y descriptivo. La escala CdVF empleada está compuesta por 35 ítems distribuidos en cinco dimensiones, y fue complementada con un cuestionario de datos demográficos. Para el análisis estadístico se utilizaron diversas pruebas, entre ellas: V de Aiken, alfa de Cronbach, asimetría, curtosis, desviación estándar, percentiles, coeficiente de correlación de Pearson (r), prueba t de Student y prueba H de Kruskal-Wallis. Resultados: Los resultados evidenciaron una alta validez de contenido (V de Aiken > .89) y una elevada fiabilidad interna (alfa de Cronbach α > .93). Asimismo, el análisis de correlación de Pearson demostró una fuerte relación entre las dimensiones evaluadas y el constructo general de la CdVF, así como entre la edad del/ de la menor con discapacidad intelectual y del desarrollo y la percepción de calidad de vida por parte de las/os tutores. Se observó, además, que la variabilidad en las dimensiones de la vida familiar está asociada al nivel de ingresos y el tipo de familia, el nivel de escolarización del niño o niña y la experiencia previa con personas con discapacidad intelectual. Conclusiones: La tesis doctoral presentada constituye un aporte novedoso, al ser la primera vez en aplicar este tipo de análisis sobre calidad de vida familiar en el contexto ecuatoriano, específicamente en familias con hijos o hijas con discapacidad intelectual. Para la mayoría de las familias participantes, el proceso de evaluación representó una experiencia positiva que permitió reflexionar sobre su bienestar individual y familiar. El estudio identificó factores clave que deben ser abordados en los programas de servicios externos, al tiempo que permitió reconocer características sociodemográficas, educativas y sociales que incrementan la vulnerabilidad de estas familias y dificultan una experiencia de crianza positiva y de su bienestar. Además, mediante una revisión literaria (Scoping Review), se evidenció una significativa escasez de investigaciones nacionales sobre la calidad de vida en familias con menores o adolescentes con discapacidad intelectual, lo cual representa tanto un desafío como una oportunidad para el desarrollo de futuras líneas de investigación en el ámbito de la discapacidad en Ecuador.