La hemofilia en España en la segunda mitad del siglo XX: medicina y sociedad

Abstract

[ES]Fundamento y objetivos. La hemofilia no sólo cumple los criterios epidemiológicos de la Unión Europea para ser reconocida como “enfermedad rara”, sino que comparte los sociales, económicos, políticos y sanitarios propios de esta categoría. Sin embargo, la atención que se concedió a su investigación y a sus movimientos sociales antecedió varias décadas a las demás. Se pretende aquí valorar los cambios científicos, médicos y sociales que se produjeron en España en la segunda mitad del siglo XX en respuesta a las necesidades y reivindicaciones de las personas con hemofilia. Material y método. El estudio se lleva a cabo mediante un método de triangulación metodológica y heurística: el análisis bibliométrico de la producción científica española en la segunda mitad del siglo XX (mediante un corpus de análisis de 234 artículos publicados por autores nacionales entre 1951-2000), el análisis cuantitativo de la prensa diaria nacional en ese periodo (118 UA para ABC (Madrid) y 59 UA para La Vanguardia)), el análisis cualitativo de las revistas de la Asociación Española de Hemofilia (Nueva Imagen, Hemofilia y FEDHEMO) y la aplicación de la teoría fundamentada al análisis de los testimonios de integrantes del movimiento asociativo. Resultados y discusión. Durante el periodo de estudio, la hemofilia evolucionó hacia la especialización clínica y la normalización social. La producción científica y el asociacionismo se vieron condicionados en los años 80 por la crisis del VIH, lo que desplazó el interés médico hacia la seguridad transfusional y generó una crisis multidimensional con graves implicaciones legales, económicas, políticas y sociales. Finalmente, la llegada de los factores recombinantes a finales de siglo restauró la seguridad terapéutica, consolidando a la hemofilia como un referente de investigación en enfermedades raras y recuperando la relación entre pacientes, medicina y Estado. Conclusiones. La evolución de la hemofilia en España durante la segunda mitad del siglo XX refleja una transición desde la precariedad y dependencia exterior hacia una especialización clínica concentrada en núcleos de referencia como Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana. Esta trayectoria se vio fracturada en los años 80 por la crisis del VIH, un hito traumático que reorientó la investigación hacia la seguridad transfusional y transformó el asociacionismo en un movimiento de reivindicación de derechos. Pese a su baja prevalencia, la presión social y la responsabilidad institucional tras los contagios masivos convirtieron a esta patología en un área de inversión prioritaria y un referente para el estudio de otras enfermedades raras. Por último, la investigación en España ha avanzado en estrecha correlación con las urgencias sociales y la búsqueda de autonomía de los pacientes, evidenciando que la enfermedad debe comprenderse desde un modelo biopsicosocial integral.

[EN]Background and Objectives. Hemophilia not only meets the European Union's epidemiological criteria to be recognized as a "rare disease," but also shares the social, economic, political, and healthcare characteristics inherent to this category. However, the attention given to its research and social movements preceded others by several decades. The aim here is to assess the scientific, medical, and social changes that occurred in Spain during the second half of the 20th century in response to the needs and demands of people with hemophilia. Material and Method. The study is carried out using a method of methodological and heuristic triangulation: the bibliometric analysis of Spanish scientific production in the second half of the 20th century (through a corpus of analysis consisting of 234 articles published by national authors between 1951-2000), the quantitative analysis of the national daily press during that period (118 UA for ABC (Madrid) and 59 UA for La Vanguardia)), the qualitative analysis of the journals of the Spanish Hemophilia Association (Nueva Imagen, Hemofilia, and FEDHEMO), and the application of grounded theory to the analysis of testimonies from members of the associative movement. Results and Discussion. During the study period, hemophilia evolved toward clinical specialization and social normalization. Scientific production and the associative movement were conditioned in the 1980s by the HIV crisis, which shifted medical interest toward transfusion safety and generated a multidimensional crisis with serious legal, economic, political, and social implications. Finally, the arrival of recombinant factors at the end of the century restored therapeutic safety, consolidating hemophilia as a research benchmark in rare diseases and recovering the relationship between patients, medicine, and the State. Conclusions. The evolution of hemophilia in Spain during the second half of the 20th century reflects a transition from precariousness and foreign dependence toward clinical specialization concentrated in reference hubs such as Madrid, Catalonia, and the Valencian Community. This trajectory was fractured in the 1980s by the HIV crisis, a traumatic milestone that reoriented research toward transfusion safety and transformed the associative movement into a campaign for rights advocacy. Despite its low prevalence, social pressure and institutional responsibility following mass infections turned this pathology into a priority investment area and a benchmark for the study of other rare diseases. Finally, research in Spain has advanced in close correlation with social urgencies and the search for patient autonomy, demonstrating that the disease must be understood through a comprehensive biopsychosocial model.