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dc.contributor.advisorSánchez García, Ana Belén es_ES
dc.contributor.authorArroyo Pérez, María Jesús
dc.date.accessioned2019-10-07T13:07:18Z
dc.date.available2019-10-07T13:07:18Z
dc.date.issued2019-06-24
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10366/139912
dc.description.abstract[ES]El objetivo de este trabajo es evaluar la realidad de los alumnos-as con Enfermedades Raras y sus posibilidades de inclusión en el marco educativo, identificando los problemas que les surgen en esa etapa y las necesidades que se les presentan en su escolarización. En este estudio se otorga un peso fundamental la familia, considerándola el primer motor que vela por la calidad de vida de estos niños-as y que por tanto, desde su experiencia, nos muestran la realidad que atraviesan en su día a día. Este estudio se fundamenta en una investigación empírica, con la obtención de datos de corte cualitativo, adquiridos mediante 15 entrevistas semiestructuradas, que son realizadas a través de una serie de preguntas que forman parte del instrumento de recogida de datos a estos familiares. Además, se contó con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León actuando de intermediaria para la obtención de la información de las diferentes fuentes utilizadas. En base a esto, se aporta una visión global sobre lo que ocurre en esta etapa tanto a nivel educativo como social.es_ES
dc.description.abstract[EN]The objective of this work is to evaluate the reality of the students with Diseases and possibilities of inclusion in the educational framework, identifying the problems that arise in that stage and the needs that appear in their schooling. In this study, a fundamental weight of the family is given, it considers the driving force of the life of these children and, therefore, from their experience, to the reality that they go through in their day to day life. This study is based on an empirical investigation, with the obtaining of qualitative data, acquired through 15 semi-structured interviews, which are, nevertheless, through a series of questions that are part of the instrument of the election of data to these relatives. In addition, we had the collaboration of the Association of Rare Diseases of Castilla y León in the exercise of intermediation to obtain information. Based on this, you can see a global vision of what happens at this stage as well as educational and social level.
dc.format.extent73 p.
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.language.isospaes_ES
dc.rightsAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/*
dc.subjectInclusiónes_ES
dc.subjectEnfermedades rarases_ES
dc.subjectProblemases_ES
dc.subjectNecesidadeses_ES
dc.subjectInclusiones_ES
dc.subjectRare diseaseses_ES
dc.subjectProblemses_ES
dc.subjectNeedses_ES
dc.titleLa inclusión de las Enfermedades Raras en el ámbito eduativo y su afrontación por parte de la familia.es_ES
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesises_ES
dc.subject.unescoEducación especiales_ES
dc.rights.accessRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccesses_ES


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